中国科研人员网上售卖50万外国人医疗数据引信任危机

本文来自微信公众号：果壳，作者：数芽，编辑：黎小球

一起医疗数据售卖事件，让中国科研人员陷入信任危机。

2026年4月，有人在阿里巴巴平台发现有数据清单出售，内容是英国生物样本库（UK Biobank）50万名志愿者的医疗数据，包括性别、年龄、生活习惯、生物样本检测结果等，明码标价待售。相关报道未明确具体平台，但网友多猜测是闲鱼。

疑似售卖页面

这并非黑客攻击或系统漏洞所致，上传数据的是中国三家获得合法授权的学术机构的研究人员。

经英国和中国政府协调，阿里巴巴迅速移除了这些清单。但事件暴露的问题远超数据本身：当科研需要开放共享数据时，如何防止“合法下载者”沦为数据贩子？

一场“合法”的数据泄漏

UK Biobank是英国2006年启动的大型健康数据库，50万名40至69岁志愿者同意贡献健康数据，包括全身扫描、DNA序列、血液尿液样本、完整医疗记录及生活习惯问卷。

这不是一次性体检，许多志愿者20年来多次返回更新数据，追踪健康变化。部分人患上癌症、帕金森病或出现痴呆早期症状，这些真实数据成为科学家研究疾病机制、寻找治疗方法的宝贵资源。

截至目前，UK Biobank已支持超1.8万篇科学论文发表，助力发现某些癌症早期检测标志物、揭示帕金森病遗传风险因素，还为痴呆预防提供新思路。

该项目投入约2亿英镑（约合18亿元人民币），是英国国家级科学基础设施，也是全球生物医学研究的标杆。

正因如此，数据被挂网的消息才格外刺眼。更讽刺的是，数据来源完全合法：中国三家学术机构通过严格审核获得访问权限，按规定数据只能用于科研，他们却将其挂到电商平台出售。

网友们的评论丨小红书截图

事情暴露后，UK Biobank于4月21日通知英国政府。英国科技部长伊恩·默里（Ian Murray）随后在议会证实，数据涉及全部50万名参与者。

虽然数据不含姓名、地址、联系方式等直接标识，但包含性别、出生年月、社会经济地位、生活习惯及生物样本生理指标等详细信息。

“这不是泄露或网络攻击，”默里在议会强调，“这是合法认证组织的合法下载，这才是问题所在。”

阿里巴巴接到通知后迅速移除清单，称无购买记录。涉事三家机构及相关人员已被暂停访问权限，全面调查正在进行。

志愿者隐私还安全吗？

数据泄露后，UK Biobank官方回应称数据经过“去标识化”处理，不含姓名、地址等直接识别信息。

去标识化即抹除所有直接指向个人的标签，类似图书馆记录“借书者身高170cm、爱科幻、上周感冒”却不记姓名和借书证号。

过去这种方法有效，因拿到数据也难将特征与个人对应，但AI时代情况变了。

若有人同时拿到健康数据、社交媒体信息、购物记录，AI可通过交叉比对找到独特特征组合，比如“40岁女性、特定区域居住、两个孩子、罕见遗传病、去年膝盖手术”，这种组合可能50万人中仅一人。

英国法律公司Freeths的威尔·里士满-科根（Will Richmond-Coggan）警告，去标识化数据仍可能被视为个人数据，因详细信息或导致参与者被重新识别。

各方反应不一：UK Biobank首席科学家娜奥米·艾伦（Naomi Allen）教授愤怒表示“这是流氓研究人员的错，给全球科学界抹黑”；志愿者《卫报》专栏作家波莉·汤因比（Polly Toynbee）则淡定称“数据匿名，无法追溯到个人，不担心动摇志愿者信心”；英国议会有政客要求禁止中国人员访问数据库，科技部长默里批评此说法，指出2012年以来数千中国研究人员安全使用数据，此次是个别违规。

一道无解的难题

事件暴露了科研中的根本矛盾：UK Biobank运作基于“科学家可信”的假设，机构需经严格审核证明研究正当性才能访问数据，但数据离开服务器后难以控制去向，这是信任机制失效而非技术漏洞。

事件后，UK Biobank宣布暂停研究平台访问、限制导出文件大小、监控导出情况等补救措施，但均为亡羊补牢。

目前，UK Biobank已暂停研究平台的访问丨community.ukbiobank.ac.uk

事件真正需思考的不是简单追责，而是完善数据基础设施建设。大型数据管理项目对科研创新至关重要，但维护成本常被忽视。更担忧的是连锁反应：公众信心受损导致参与度下降，会影响大规模研究的质量和可靠性。

调查仍在进行，涉事机构和人员身份未公开，数据是否被购买也无法完全确认。但困境已显现：50万志愿者当初贡献数据是出于对科学的信任和善意，多数人得知数据被挂网后仍相信项目价值，但这份信任经不起多次背叛。

参考文献

[1]BBC News.(2026,April 23).UK Biobank health data listed for sale in China,government confirms.https://www.bbc.com/news/articles/cpvxgl3n138o