与狼同舞：红斑狼疮病人的治疗和生活指南

1天前

与“狼”同舞：

治疗红斑狼疮病人及生活指南

红斑狼疮系统性（SLE），它是一种常见的自身免疫疾病，因其长期无法治愈而被称为“不朽的癌症”。伴随着医学界对SLE发病机制的深入研究，新药层出不穷，用科学、规范的治疗，红斑狼疮病人早已不再奢求回归正常生活。所以了解初期症状，掌握科学的治疗方案，是每个病人及其家属的必备知识。以下华小皮将和大家再谈一谈“红斑狼疮”。

系统性红斑狼疮是什么？

系统性红斑狼疮是一种由于免疫系统紊乱而引起的疾病。一般情况下，人体的免疫系统可以识别和抵抗外来细菌和病毒。然而，对于红斑狼疮患者来说，免疫系统出现了“错误判断”，将自己健康的细胞作为“敌人”进行攻击，从而造成多器官损伤。因为红斑狼疮影响器官众多，常涉及皮肤、关节、肾、心、肺等功能，因此被称为“系统”红斑狼疮。

先天因素：

如果家庭中有人患有红斑狼疮，家庭成员更容易生病。但遗传只是风险因素之一，并不是所有的遗传携带者都会生病。

环境要素：

紫外线照射、感染(如病毒感染)是环境中可能诱发红斑狼疮的因素。、特殊药物(如某些抗生素和抗癫痫药物)等。各种因素都会激活隐性免疫异常。

内分泌因素：

红斑狼疮在女性中比较常见，尤其是适龄女性。研究发现，女性激素(雌激素)可能会促进红斑狼疮的发病。这就是为什么许多女性患者在月经前或怀孕期间会加重疾病。

怎样鉴别红斑狼疮的早期症状？

红斑狼疮的早期症状复杂多变，因人而异。以下是一些常见的初始表现：

面部蝶形红斑：

红斑狼疮最典型的特征之一就是皮疹通常出现在鼻梁和脸颊上，形状像蝴蝶的翅膀，特别是在日晒之后。

疲劳和低烧：

很多病人会长时间感到疲劳和无力，反复发烧。

光过敏：

红斑狼疮患者对阳光比较敏感，日晒后皮肤可能会出现红肿、瘙痒甚至皮疹。

口腔溃疡：

红斑狼疮病人常出现反复口腔溃疡，溃疡不易治愈，可伴有其它症状。

关节痛和僵硬：

手、腕、膝等关节通常会出现疼痛部位，病人早上醒来时可能会感到关节僵硬，影响日常生活。

雷诺现象：

手指或脚趾在寒冷或压力下出现苍白或青紫，俗称“冷感指”，是红斑狼疮的一种重要疾病。

这些症状可能是单独出现的，也可能是同时出现的。由于疾病的多样性，红斑狼疮往往容易被误诊。因此，如果出现上述症状，建议尽快去医院进行专科检查，以便早期诊断。需要注意的是，上述症状是红斑狼疮的明显表现，但也有一些隐性的系统性损伤性疾病，如肾脏、神经系统和血液系统。

(图片来自网络，侵删)

规范治疗红斑狼疮

对红斑狼疮而言，早期、规范的治疗尤为重要。虽然目前还不能完全治愈，但是合理的治疗可以有效地控制病情，帮助患者恢复正常生活。治疗方法通常包括：

1. 用药治疗：

控制红斑狼疮的关键是药物。一般药物包括非甾体抗炎药。（NSAIDs）抗疟药物(如羟氯喹)用于抑制免疫反应，免疫抑制剂(如硫唑嘌呤、环磷酰胺等)。)用于缓解关节痛，皮质类固醇激素(如泼尼松)用于快速抑制炎症反应。有些病人过于担心药物，如糖皮质激素的副作用，随意减少甚至停药，这是不可取的。如果在医生的指导下定期复查，药物的不良反应对身体的影响就会大大降低。

生物制品和小分子药物：

近几年来，贝利尤单抗等生物制品已被批准用于治疗红斑狼疮，可准确控制免疫系统。通过靶向B细胞活化因子、APRIL或I型干扰素受体等其他新型生物制品，如泰其西普和阿尼鲁单抗，适用于对传统免疫抑制剂不敏感的患者。另外，利妥昔单抗、JAK信号通道的目标B细胞抗原CD20、以及试验阶段的CD19定向CAR-T细胞疗法，都呈现出良好的前景，为以后长期缓解红斑狼疮提供了更多的希望。

3. 改变生活方式：

患者日常生活中的健康管理也不容忽视。红斑狼疮患者不宜过度暴露在阳光下，保持良好的生活和休息，提高免疫力，最大限度减少感染和情绪变化带来的不利影响。

红斑狼疮患者的日常注意事项

防晒

紫外线可能会加重病情，建议外出时使用防晒霜、遮阳帽、太阳伞等，尽量避免暴露在阳光下。

避免感染

红斑狼疮感染是常见的诱因，所以病人在气候多变的季节要特别注意增减衣物，尽量避免到人群密集的地方去。

保持良好的心情

过度焦虑和抑郁可能会加重红斑狼疮。建议患者在日常生活中培养一些爱好，适当锻炼，及时与心理医生沟通，保持心态平衡。

营养搭配

患有红斑狼疮的人应该均衡饮食，注意补充维他命D，提高免疫力，但是要避免吃生冷、辛辣等刺激性食物。

定期复查

红斑狼疮的病情发生了很大的变化，病人需要定期到医院进行检查，监测身体指标，以便医生及时调整治疗方法。

许多病人在确诊红斑狼疮后会感到恐慌，甚至误以为红斑狼疮相当于“绝症”。事实上，随着医疗技术的发展，红斑狼疮的治疗取得了显著进展。大多数病人只要坚持早期发现、规范治疗，就能长期缓解病情，过上几乎和普通人一样的生活。如今，随着医学的发展，红斑狼疮患者的生存期大大增加。虽然这种疾病不能完全治愈，但患者可以通过标准化治疗远离复发和器官损伤。

虽然系统性红斑狼疮是一种慢性疾病，但患者可以在医生的指导下接受规范的治疗，保持积极的生活态度，过上健康优质的生活。

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皮肤科-肾病科红斑狼疮联合专科诊所

文 | 郑承辉

审 | 李剑杜娟

编 | BEST

华山医院皮肤科复旦大学附属

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