渐冻人冯锦源：39岁，独居，与AI探讨生死。

“我从小就注重智慧，愿意学习。虽然我瘫痪了，但我仍然工作挣钱。但是随着年龄的增长，我发现我可以使用的技能逐渐变得不可靠。感觉自己在走下坡路，好像在傍晚。我该怎么办？”

冯锦源向AI抛出了“渐冻人”的问题。

在过去的39年里，他只有两根手指和一双眼睛可以移动。他获得了日语一级证书，翻译了20部作品，完成了100多万字的剧本。他还设计了多种游戏可以在网上下载。站在人工智能的风口浪尖上，他也积极拥抱最新的技术，试图用AI写小说，与AI交谈，讨论哲学话题。

冯锦源制作的游戏预告片。所有图片都是 报纸记者 陈斯斯 摄

2024年6月21日是第24个“世界渐冻日”，也是澎湃新闻（www.thepaper.cn）记者跟踪了冯锦源的第八年报告。

在过去的一年里，他一生中最大的变化是他90多岁的奶奶因病去世。六年前，冯锦源的爷爷也死于癌症。在之前的生活中，两个陪伴他们最多的家人告别了，这也让冯锦源对生死有了更多的思考，甚至关注了目前热议的AI复活。

现在，他已经从他住的100平方米的大房子搬到了一个房间和一个客厅的小房子，由家政阿姨照顾日常生活。“我父母也老了。正是因为不想让年迈体弱的父母太担心自己的病情，他们才选择独自生活。”冯锦源说。

2024年4月，冯锦源搬进了新居，一房一厅，他和家政阿姨住在一起。

在忧虑和困惑之下，学会顺其自然。

位于上海市中兴路的高层建筑之一是冯锦源现在的家，约30-40平方米，每月租金5000元，由他和母亲共同承担。每天24小时，家政阿姨和她住在一起。他妈妈住在附近，经常来看望她。他父亲患有帕金森病，不能下床走路。见面的机会越来越少。

冯锦源的作息很有规律:早上5点醒来，在床上思考如何安排一天的生活和工作，经常思考一些人生哲学。直到7点，阿姨帮他从床上起来，帮他吃早饭，打开电脑，一个冻人的“一天”就这样开始了。

一张靠背椅，一张电脑桌，冯锦源人生的大部分时间，都在一平方米的空间里度过，

他曾经说过，他是一个“从地狱里爬出来的人”。出生后不久，冯锦源腿脚无力，父母带他到处求医。“无助感”逐渐从双腿扩展到手臂、双手和头部。只有左手和一双眼睛才能动。

然而，冯锦源一次又一次地创造了人生奇迹。他获得了日语一级证书，翻译了大约20部作品；从2018年开始，他还尝试写游戏剧本和设计游戏，一些剧本，比如幽铃兰。、已成为游戏产品的“山茶列车”，正式向公众发布。

冯锦源与人工智能聊哲学话题。

近年来，冯锦源经常感叹人工智能对其翻译的“打击”。“现在，很难找到翻译工作。过去一年，他只翻译了两本日本社会科学书籍。”

除了翻译，他最大的爱好是游戏创作，但他似乎遇到了瓶颈。从2019年到2021年，他创作了一个近百万字的游戏剧本《暮海倾涛》，目前仍在寻找投资者，希望完成一系列后期制作，如后续艺术、配音等。

“找投资是最难的事情。只有注入资金，一个游戏剧本才能最终成为游戏产品。光靠我是做不到的。”冯锦源说:“在《暮海倾涛》找到投资人之前，我花了半年多的时间尝试制作一个游戏演示，就像游戏的演示版一样。半个小时后，我设计了计算机程序，讲述了故事的开头。”

一张靠背椅，一张电脑桌，冯锦源几乎每天都这样度过。

对于冯锦源来说，在网上接触最新的技术是他生活中最大的幸福和动力。近年来，他也密切关注AI的发展，尝试用人工智能写游戏剧本、悬疑小说等。，甚至与AI进行对话，讨论相关疾病、生死、生存的话题。

「能否详细解释‘人类处于永恒的自我和理想自我的张力’中？”当冯锦源把这个问题抛给AI时，他得到的答案是：“完全可以。“他曾经读过丹麦思想家索伦·克尔凯郭尔的《致命的疾病》，讨论过个人生活中的绝望形态，以及如何摆脱绝望，获得真正的信念。AI的回答是：“为了解决这种紧张和绝望，人类需要通过信念来认识自己的存在。信仰是一种超越理性的信仰，它能帮助人们理解和接受自己在现实和理想之间的张力，从而克服绝望。”

他也问过AI：“我从小就注重智慧，愿意学习。虽然我瘫痪了，但我仍然工作挣钱。但是随着年龄的增长，我发现我可以使用的技能逐渐变得不可靠。感觉自己在走下坡路，好像在黄昏的晚上。我该怎么办？”这个问题似乎也是他一年来最大的担忧和困惑。AI对他说:“不要担心明天，一天的困难就够了。”

这种哲学对话经常进行。冯锦源感慨地说:“如果你和电脑谈论哲学，你的大脑会跟着它走，这至少会让我思考，回去多读书比思考好。”

他坦言：“近年来，一直不相信命运的安排，觉得自己的生活不应该是这样，我相信一个人可以改变自己的生活。现在，我懂得顺其自然，不再为自己设定一个必须完成的目标，约束自己去努力实现。现在我会花更多的时间去感恩生活中的每一个小细节，每天能看到什么样的风景，能和谁互动，每天能做什么，能收获什么。”

奶奶去世后，拒绝和妈妈住在一起。

对于冯锦源来说，在过去的一年里，人生最大的变化就是奶奶的去世。

2024年4月中旬，他从和奶奶一起租的苏州河边的高层建筑搬到了中兴路的高层建筑。离我母亲的住处更近，这也是我妈妈为他选择的房子。现在，一个70岁的母亲每周来看他2-3次。

在此之前的六年多时间里，他一直和年迈的奶奶住在一起。奶奶有些耳背，很多话听不进去，也没有太多时间和冯锦源交流，但她一直很关心他。但就在2024年2月23日，93岁的奶奶因病去世。

“今年元旦过后，奶奶越来越觉得自己没有力气，吃不下饭。2月初，家人送她去医院。那次之后，我再也没见过她。”冯锦源说:“奶奶因为年龄原因，器官衰竭走了。当她离开时，我很不情愿。以前奶奶在家的时候，我会关心她的血压、血糖、血氧等数据。现在突然人不在了，总觉得少了很多东西，心里空荡荡的。”

因为行动不便，冯锦源没能去医院最后一次见到奶奶。奶奶去世的那天，他给自己买了一个麦当劳巨无霸汉堡。“奶奶很喜欢吃，我也买了吃，纪念她。”他说，奶奶80岁以后，一直在网上下单给奶奶买汉堡。“小时候奶奶给我买了汉堡，但是她老了，我就给她买了。没想到她这么爱吃，吃了这么多年。”

在冯锦源的记忆中，他花了更多的时间和爷爷奶奶生活在一起。他的父亲早年因为工作原因很少陪伴他，而他的母亲经常来看望他。2018年，爷爷死于癌症，冯锦源花了一年多的时间从痛苦中走出来。

今年奶奶去世后，冯锦源的妈妈提出和他住在一起，冯锦源不同意。“我妈妈70岁了。她老了。如果我和她住在一起，一旦我们有一点小疼痛，我们就会互相担心。如果我们不住在一起，我不会告诉她一些无关紧要的痛苦。她有点问题，也不会告诉我。这样，每个人都会活得更轻松、更平静，保持一些距离也是好的。”

想着AI复活家庭，感叹蔡磊“渐冻人”的伟大。

奶奶去世后不久，冯锦源加入了一家名为“蓝信封留守儿童关爱中心”的公益组织，成为志愿者。他与一名初中留守儿童建立了一对一的联系。

“他经常给我发信息，问我学习中的问题和困惑，比如要不要上大学，如何高效学习。我也会告诉他我的学习经历。”冯锦源说，这种支持和奉献让他觉得自己是一个为社会做出贡献的人。

春节前，冯锦源经历了一场疾病。压疮近三个月，手掌大小的伤口发炎，化脓，每天持续发高烧…那段时间，他每天都要躺在床上。他的手和脚不能动，不能用电脑，所以他试着用iPad阅读，用语音控制换页和按键操作。在三个月的时间里，他读了十多本书，包括神学、文学、恐怖小说等等，其中一本是史铁生的《我与地坛》。

作为一个也有瘫痪历程的作者，冯锦源在书中读到了史铁生对生死和命运的探索，很多地方都引起了他的共鸣。“同样的心情，同样的生活，这样的阅读，让我觉得‘温饱’，其实生活并没有那么痛苦。”

冯锦源透露，他也是本报的读者，经常阅读本报的人物故事，特别关注“AI复活家庭”和“蔡磊”的进展。“如果条件允许，我也想尝试用AI“复活”我的家人。但有时候我也在想，这样的AI可以模仿家人的声音和长相，但是不能复制他们的内心和想法。从这个角度来看，我其实对这个技术有些抵触。”

对渐冻人“蔡磊”， 冯锦源感叹他的杰出。“他是一个非常困难的人。他前半生工作如此成功，为达到这样的工作高度付出了很多努力。很难想象他是如何在得知自己生病的那一刻接受这个现实的。毕竟，这种疾病对任何人来说都是一种难以接受的痛苦。”与自己的生活相比，他觉得，“我生下来后不久就知道自己得了这种病，从小就接受这种现实。或许，这种“接受”和“合适”来得更简单一些。”

更令他敬佩的是，在这种疾病环境下，蔡磊仍然尽最大努力让更多同样的病人受益，促进人类在渐冻症诊断和治疗领域的进步。“这似乎进入了一个‘寂静岭’，发现前面没有路。面对深邃的悬崖，他仍然想走出一条没有人走过的路，寻找一条光明的道路。他说‘要把最后一颗子弹打光’，这真是一件非常困难的事情。他的妻子也很伟大，一直支持丈夫，寻找一条光明的道路。”冯锦源说。

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