病情恶化了！"给我的时间太短了"

四月二十一日，蔡磊接受央视新闻采访，采访中，蔡磊的口头表达变得不清楚。

2019年秋天，41岁的蔡磊被诊断为逐渐冻结。这种罕见病的发病率约为1.6万分之一，在生物医疗技术飞速发展的今天，治愈率仍然为0。大多数病人将在2-5年内迎来生命的尽头。但是蔡磊不愿意这样做。他习惯于挑战和努力。两个月后，他决定用自己作为武器，与渐冻症作斗争到底。

蔡磊选择了一条很少有人相信会成功的道路——促进药品研究，试图克服渐冻症，找到生存的机会。

蔡磊利用他所有的人脉和资源，发誓“我会和它一起工作”，发誓“我不会死，也不会杀这种病”。这是他的最后一战:建立数据库，寻求资金和科学家的支持，促进药品管道的研发，为成千上万的渐冻患者提供支持；他试图直播销售商品，编写自传，并在去年发射了最后一颗子弹:捐赠大脑和脊髓组织与1000多名患者一起用于医学研究。

随着“血战”的逐渐冻结，蔡磊成立了一个研发团队，每天工作16个多小时。“虽然我已经是一个残疾人，但面对死亡，我仍然可以为社会做有价值的事情。”在新的一年里，蔡磊说他应该相信“信任的力量”，希望“破冰”工作取得更新的进展。

一年前，他写了《信仰》，记录了他与周璇命运的过程——怀疑、绝望、不满和反击。在书中，他是拼命的三郎太、堂吉邈德、西西弗斯和孙悟空。他尝试了各种不可思议的治疗方法，以可怕的战斗能力在绝望和希望之间生存。

这一年，是他抗击渐冻症的第五年，身体已经接近晚期疾病。

1月，蔡磊谈到了自己最近的身体状况。他还说，从起床到卫生间5米的距离需要人们的支持，吞咽和咳痰的状况也下降了。现在呼吸开始下降。他不得不整夜戴呼吸机，他的身体肌肉可以完全下降。他直言“离死亡很近。” 在之前的采访中，妻子段睿表示，做好了最坏的打算。

“脊柱歪了”“舌头和下唇萎缩了”“每天戴着呼吸机睡觉”“洗澡用绳子绑着我，挂在墙上”，日常看似普通而微小的动作，如果不注意，可能是致命的。

但是他一直在工作，“至少有七八个骨干同事，每天和我一起战斗到晚上十点、十一点。”

“我觉得后面要管好，要气切。我不会受苦，我会尽力的。我会先走一步。”去年年底，他想到了死亡。“很多病人哭了。如果你死了，我们就没有希望了。”。

是否没有希望？

“我不能这么想。”即使我一直在经历失败，蔡磊也相信努力没有白费。“去年的临床工作相当于过去十年，现在团队越来越强大。即使我做不到，这份工作也会继续。”

“悲观和抱怨是没有用的。我们每天能做的就是一直努力。”让蔡磊惊讶的是，这样的“信仰”，“不仅能帮助病人，还能帮助很多困难的人。”

今年年初，蔡磊宣布，他和妻子将再捐款1亿元，支持科研项目突破渐冻。其中一小部分来自《相信》的版税，大部分来自“破冰栈”的直播带货，几乎每天一次。

人生也是如此。正如书中所写的——灶台不会因为有人生了大病就不用擦，桶装水喝完还是要换，日子要照常过。

至于妈妈——“妈妈买一些，妈妈下单”，几乎每天，妈妈都会留在直播中，蔡磊有时会隔着屏幕说话。“我不在乎我，但我不想让她过来。”病情严重后，蔡磊的演讲越来越混乱。他不想打电话。“看直播，这是我最好的状态。”

关于爱人——几年前，蔡磊经常和爱人段睿吵架，因为他疯狂地以极其透支的方式工作。“现在不吵了，不吵了。我只希望她，不要悲观，不要难过，这是我最大的希望。”段睿的时间表排得满满的。为了照顾直播间，这位前会计师事务所的合伙人从零开始，尽了最大的努力。

早上关于儿子的互动很少。蔡磊举不起手，有时候孩子会过来抱抱他。“老师说他很聪明”，提到刚学了一个月围棋的儿子，蔡磊说:“全家人都打不过他，我相信他会成为一个优秀的人才。”。

"我仍然期待着那一天，在我倒地之前，杀死渐冻症。"

蔡磊挣扎着说这句话的时候，窗外到处都是早春的绿色，阳光好得让人眼花缭乱。“给我的时间太短了。如果你给我十年，杀了它。”蔡磊轻轻一笑。

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●据央视新闻

原题：“他的病情加重了！”“给我的时间太短了”

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