口述|儿童在诊断出多动症后

04-28 04:35

今年4月,“武汉一名多动症男孩欺负同学,被46名家长请愿转学”的话题被列入热搜榜。有人支持46名家长的决定,认为同学不需要承担被伤害的风险;有人反对,认为接受教育是每个孩子的权利。


陈蕾看到了这个消息。她是安安8岁女孩的母亲。安安一年级时被诊断为多动症。就在几天前,一些父母生气地打电话给她,因为安安用石头砸了孩子的头。


陈蕾理解班上其他家长的行为,同时也有一种“孤军奋战”的感觉。“很多家长会认为我们管教不严或者太宠孩子,但其实我们知道自己投入了多少时间和精力。”


本报记者采访了许多不同年龄的多动症儿童的父母。他们讲述了陪伴孩子成长的经历:有的家长选择陪伴孩子,在孩子的座位旁边搬一个小板凳,一节课要不断提醒孩子专注;有些父母放弃了原来的生活,离开了国外,把孩子送到了国际学校。


ADHD是一种注意力缺陷和ADHD(以下简称:ADHD)的俗称。ADHD是一种神经精神疾病,主要表现为注意力不能长期集中,过度兴奋,情绪易冲动,易发生于儿童阶段。根据中华儿科杂志2020年发布的《儿科专家关于早期识别、规范诊断和治疗缺陷多动障碍的共识》,据统计,我国儿童ADHD患病率为6.26%(约2300万人),但就诊率仅为10%左右,提醒家长和社会宣传、医护人员培训不足。


下面是父母的口述:


陈蕾(闺女安安8岁,休学一年):


确诊后,我反而觉得这是一件幸运的事情。


前几天,安安和孩子们在楼下发生了冲突,用石头砸了孩子们的头。孩子们的父母生气地打电话给我。以前我觉得这个孩子为什么这么麻烦,不担心?其他孩子不会这样。你为什么这么做?但是现在我会思考如何处理问题,而不是发泄我的情绪。


安安上幼儿园中班的时候,我收到了老师的频繁投诉。比如有些孩子在玩,但是安安没有排队的想法,所以会直接去取。后来刷了一些关于ADHD的信息,查了相关资料,感觉和安安的情况很吻合。


2022年,安安读一年级的时候,大家都去福州当地医院做了量表测试,最后诊断出注意力缺陷和冲动混合多动症。得到诊断后,我觉得这是一件幸运的事情,因为她以前的行为受到客观因素的影响,而非与道德品行有关的问题。尤其在对ADHD有了深入的了解之后,我发现这是一个需要被人理解,需要包容和接受周围环境的人。由于他们在成长过程中会遭受相当多的冲突、不满和更大的压力和挑战。


不久前,有消息称“多动症男孩欺负同学被46名父母请愿转学”。如果我们的孩子遇到类似的情况,我可能想把她转到另一所学校。因为周围的环境对她不友好,如果我继续在这里学习,孩子也会很痛苦。我非常理解每一个ADHD孩子的父母。我想很多家长会认为我们管教不严或者太宠孩子,但其实我们知道自己投入了多少时间和精力,有一种“孤军奋战”的感觉。


确诊后,我为安安休学,换了一个幼儿园,又上了一个大班。她不遵守课堂纪律,心智各方面都不成熟。更重要的是,我害怕她跟不上,这会伤害她的自尊心。家里的人也很支持休学的决定,觉得没必要和其他孩子一步一步来。


安全地做作业。受访者 供图


休学后,安安的状态有些好,之前我给她指导10以内的加减法很痛苦。再读一年幼稚园之后,再讲解一遍,她就能理解了。与此同时,由于我们有更多的时间陪伴,她会更积极地表达自己的感受。在社交方面,安安缺少同龄朋友,没有边际感和技巧。因此,我们更倾向于以家庭为核心进行训练。在复盘之后,模拟一些社交情况和矛盾。晚上“睡前窃窃私语”阶段,我会和安安一起回顾白天发生的事情,她会主动告诉我“妈妈,你今天对我发脾气,你需要向我道歉”之类的话。


现在,安安开始继续读一年级。进入小学环境,也面临着更大的挑战。在当今的教育环境下,教学难度和进度对于这些孩子来说是非常困难的。从那以后,我和她父亲就降低了学习的要求,现在的策略是安安早上在学校学习,下午在家做一对一辅导。在家庭教室里,不需要40分钟,可以是20分钟,25分钟。我想看一下家庭式的辅导是否有一定的效果,也可以让她有一个适应的过渡阶段。


以前想让宝宝早点学习,早点工作,后来想了想,一个人一生中有三分之二的时间在工作,我觉得还不错。如果你拉长了跨度,你就不会纠结于你面前的事情。


李洁(孩子瑞瑞9岁,陪伴一年):


"以后不用陪读,我谢天谢地"


瑞瑞上幼儿园小班的时候,老师经常抱怨他上课坐不住。一上课,孩子们就坐在椅子上。他喜欢听什么就听什么,不满意的课就直接走了。他不在乎老师说什么,一个人在玩积木。为了顾全大局,老师让他一个人在身边。


幼儿园班主任告诉我们,他之前也遇到过类似情况的孩子,建议我们去医院检查一下,可能是多动症。当时我没有这个概念,但是老师说了之后,我带他去上海做了智商和注意力检查。医生的结论是,孩子的大脑没有问题,他很聪明,但是他的注意力有缺陷。让我们带他多运动,多正确引导他。当时我以为可能还年轻,大一点就够了。


上小学的第一天,平安无事,第二天就不行了。班主任打电话说,瑞瑞要翻窗跳出去。她们的教室在一楼,也许是老师说了什么,他就想翻窗逃,老师怕他有危险,抱住他,他还是挣着跑了。两位教师也是新教师,从未遇到过这样的情况,跑出去追他,都急死了。开学一段时间后,孩子们还存在着各种各样的问题,比如不做作业,吃得不好,一生气就踢翻桌子等等。班主任便向学校领导表示,要求家长陪读,最后学校也同意家长陪读。


我们无能为力,也没什么好讨论的。我们必须去陪读。没有陪伴我们,老师就不能照顾我们。我们一直陪伴到现在已经一年多了。我在做生意。我可以在网上处理很多工作。时间比较自由。如果我有时间,我会陪着我。如果我没有时间,我会和瑞瑞的外婆在一起。


在教室里,我坐在瑞瑞的座位旁边。上课的时候,老师在上面说,他在下面玩笔、橡皮、尺子,或者在桌子上画画。我几乎要时刻提醒他“认真听”,但有时候他什么都没说,还发脾气说“你给我走”。


辅导作业也很难。老师会留在课堂上做作业,要求中午在学校完成。瑞瑞一打开笔记本,可能心情不好。其他同学总是很早就写完了,所以我想一直催他,催他写下来也很难。他不高兴。当他把笔扔出去的时候,我只能把他拉回来。当他回来的时候,他哭着写。晚上别人写一个小时的工作,他要写三个小时。陪读就是这样。每天都是这样,心情也很不好。


瑞瑞正在做作业。受访者 供图


但幸运的是,孩子的成绩并不差,这被认为是中游。他喜欢数学。如果他打得好,他可以参加班级的前十名。他不喜欢语文,写字让他觉得特别痛苦。单词经常会出错,不是写不出来,而是简单的画几笔拼音。b”和“p”还经常写错,但你提醒他,他会意识到,改回来。


学校里还有其他家长陪读,有些需要陪读的孩子有轻微的自闭症。最近我问瑞瑞,你会不会觉得妈妈陪读很丢脸?因为听到别人的大会论,我觉得有父母陪读的孩子肯定有问题。结果他说没有,也不觉得丢人。


一年级的时候,我很焦虑。我带他去看医生,尝试了吃药和感官训练的方法。刚开始吃药的时候,效果特别好。上课45分钟,他可以完全集中注意力,不用急着工作。他会写得很快,写得很漂亮。但是副作用很大。吃了之后,他中午没胃口,晚上睡觉前很兴奋,睡不着。吃了一个月左右,这种药没有效果,可能会产生抗药性。


以前我们对她的期望很高。上幼儿园时,他调皮到调皮,但是学东西很快。10以内我们没教过他加减法,也不知道他是怎么学会的。他看起来也很漂亮,人们一看就觉得自己是个很好的孩子。但是现在,我对他的学习没有什么要求。“卷”肯定是“卷”不过别人的,一定要问他怎么说,让他累我也累。如今我们也没有太多的期望,心态平静,不要参加这么多的竞争。


瑞瑞快9岁了。他在二年级,情况有了很大的改善。这学期开学的时候,他变了很多,上课好像能听完。比如老师讲考试试卷,纠正错题,他可以边听边纠正。以前的情况可能是老师讲老师的,他已经撕掉了试卷。


我们尝试了两个星期不陪我们。第一周,老师说孩子进步很大。他不听整节课,但他可以听一会儿,他的工作可以在学校自己完成。第二周就不行了。老师又向他抱怨,不想写工作,发脾气推倒了同学的桌子。就这样,我们又回到了老样子,还是要陪我们。


如今我希望等到三年级,情况会更好一些。没有必要陪读,我感谢上帝。


米雪(女儿Lris7岁,入读国际学校):


"母亲吃过的苦,也不希望孩子再走一次"


大约3岁半开始,我发现Lris比普通孩子更难入睡。我有点怀疑(ADHD),但并不太在意。之后上幼儿园,一节课只有20多分钟,但是Lris会一直在椅子上动来动去,还会碰碰旁边的小朋友。中产阶级老师说Lris有活跃的趋势。建议我们去医院检查一下。后来在上海市儿童医院检查当天,我们诊断出了注意缺陷多动症。以前我不明白,当她确诊后,我才明白她并非不想坐好,而是真的坐不住。


在Lris确诊后,医生让我和丈夫也做了一个量表。大夫给出了一个结论,说遗传很有可能来自妈妈。回想起以前我读书的时候,上课前10分钟就能跟上,但是后半节课我完全在神游。二年级以后,我的成绩完全跟不上,语文阅读特别差,曾得0分。当我看到一篇文章时,这些文字正在移动。之后我是作为艺术专业的学生升学的,但是如果学文科或者理科的话,可能连专科都没有考上。我觉得母亲吃过的苦,也不希望自己的孩子再走一次。


那时候我觉得,孩子到了小学以后学习会比较困难,很难继续在国内学习。一些在公立学校学习的ADHD孩子的妈妈通过网络加我,大家都会一起交流,他们告诉我最多的就是坚持不下去。高中入学考试,上海录取率为50%,那么你考不上高中之后,孩子的未来该怎么办?此外,由于我以前在马来西亚攻读硕士学位,我开始研究马来西亚的教育体系。我把Lris带到了2023年3月的马来西亚。


在国外的第一年,我们面临着语言障碍和适应生活习惯的问题。上学的第一天,我很害怕她会因为分离焦虑而哭泣,所以我把她送进教室后,在教室里呆了半个小时,想看看她的状态。令我惊讶的是,她不但没有哭,还和孩子们打成了一片,回来后对我说:“妈妈,我非常喜欢这所幼稚园。"我的担心消失了。大约三个月后,她不仅适应了各种饮食口味,而且全英的教学也没有问题。


然后是经济压力。我们的国际学校学费一年2万元左右,一年3万元以上,一大一小加上生活费一年15万元左右。起初家里没有任何经济支持,我就在原来存款的基础上寻找一些副业来维持生活费用。有时会在假期做旅游地做导游翻译,但是这种收益随着淡季旺季的变化而相对不稳定。更加稳定的收入来自于我在这里租了一些公寓作为短租。虽然做短租房的收入远远达不到以前在上海的收入,但由于生活成本远低于以前,所以生存焦虑也不大。


Lris和妈妈在海边。受访者 供图


大约半年后,我的家人逐渐说服我,丽莎的父亲在这里生活了几个月,然后慢慢接受了马来西亚的生活,逐渐接受了我带孩子出国留学的决定。现在,我们将在每年的四月、七月和十一月回到上海大约一个月。她的父亲每两个月来一次。基本上,他一年可以团聚五到六个月,每天都有视频聊天。


在马来西亚学习和在中国学习最大的区别就是放学时间特别早,14。:放学后,Lris有很多时间做自己喜欢的事情。比如她喜欢画画,在家画画的时候可以专注一个多小时。此外,这里的每栋公寓都配有游泳池,所以她也可以去游泳。完成作业的方式与中国不同。在国际学校,他们没有固定的教材,而是在iPad上上一些电子教材。听、说、读、写的内容可能已经在学校完成了。当你回到家,你可以阅读一些老师推荐的书目。


这里的幼儿园服务也比较个性化。在幼儿园的第二学年,我告诉了老师和孩子的情况。老师说如果需要一些学习帮助,可以及时联系他们。学校对ADHD儿童有一些课外辅助,如心理咨询和学习指导,教育方式主要是鼓励,这也是我们感到非常舒适的地方。在马来西亚学习可以交到世界各地的朋友。现在她最好的朋友一个来自韩国,另一个来自日本。


现在,我还在读博士,压力来自于学习、照顾孩子和工作之间的平衡。如果论文比较急,我会在孩子休息后用晚上的时间写。还有一些放松的方法,比如带孩子去操场,爬山或者刷手机放空。当他们不能坚持的时候,他们经常吃一些药来缓解他们。


生活在这里的Lris心情好多了,学习东西的速度也快多了。他可能会一直在这里读书,长期生活,至少在未来三到五年内会有这样的计划。


吴惠(闺女潇潇12岁,一年级学习):


在20岁之前,我不能让她进入社会工作。


女儿一年级的时候,经常没有按时完成作业。教师要求学生把回家的作业记在笔记本上,但她经常不写,即使写下来,字也像“鬼画符”。开家长会时,语数英老师各自找我谈话。不知是小孩智商出了问题,还是青春期出了问题。英语老师说,孩子很聪明,但是同理心和同理心都有问题。不懂,就上网查了一下,看到ADHD的症状表现为同理心较差,发育迟缓,渐渐意识到。


她现在12岁了,但是你知道她最喜欢的游戏是什么吗?这是一个捉迷藏。对于一个初中生来说,喜欢玩捉迷藏是不可思议的。她已经是大姑娘了,但是她不喜欢刷牙、洁面、换衣服,所以不可能打扫房间。


我们是离异家庭,主要是因为我和父母在照顾孩子。我和家人讨论过,但老人认为这是随机的。最后,我隐瞒了我的家人,强迫我的女儿去上海儿童医学中心检查。确诊数据显示,儿童是典型的ADHD。虽然她12岁了,但她的专注力还没有达到七八岁孩子的水平。


医生说,你为什么来得这么晚,说这种孩子应该在幼儿园或者小学干预,效果最好,现在已经进入青春期了。事实上,闺女在小学阶段也有类似的情况,她的表现就是“抓耳挠腮”。这种疾病也是ADHD的一种,但是那时我们的父母真的不明白,以为是鼻炎引起的。由于不懂,就耽搁了。我拿着诊断单向家人展示,他们仍然很难接受。


女儿现在正在服药。也许是因为青春期,她就非常排斥吃药。天天吃药,她能拖就拖,能扔就扔。饭后半小时要吃这种药,之前因为她赖床,我把药放进药盒里,她带到学校吃。有一天我整理了一下房间,发现她抽屉里藏着很多含有维他命的辅助剂。特别是我崩溃了,问她,她就明确地说:我不喜欢吃药。我告诉她,你扔的不仅仅是钱,还有你妈的心血。


对于她的学习,我原本要求她可以在班级前50%上高中。现在这种情况也让我明白了,只要我通过了就行。通过考试后我能考多少分并不重要,只要我能毕业。考试对她来说也是一个很大的打击。比如她觉得这次评分可以估计到70-80分。如果她放下成绩,甚至不及格,她会觉得学习没有乐趣,失去信心。


现在我们来考虑一下,她将来会上一所普通的职业学校或者私立高中。我们仍然有希望。如果几年后神经发育良好,她也意识到自己想学习。我真诚地希望她能保留高考的学籍。和其他同学一样,进入专科和三本书也很好。


我希望中国能大力宣传这种症状。不是神经病,而是神经发育不良。很多父母因为孩子学习不好而责骂他。其实不是孩子不努力。孩子不好,父母怎么会好?父母不好,工作不好,家庭氛围不好,孩子不好。这是一个恶性循环。现在,我的心态会正确。因为我知道孩子努力了,但是她做不到。


为了照顾孩子,我现在换了工作,工资减半了,但是压力小了很多。我更冷静,不像以前压力很大,回家可能会有工作,所以会烦躁。女儿20岁之前,我不能让她在社会上工作,因为他们孩子的神经发育比别人慢,到了20岁才十五六岁。尤其是小女孩,一个15、16岁的小女孩很容易被别人骗。


到时候家里就等于不断花钱,让她尽量留在学校,留在一个相对温和的学习氛围里,而不是让她接受社会挑战。


(根据受访者的要求,李洁、米雪、吴惠是化名)


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