十年阴霾终散尽：“托苗计划”为脑瘫母女带来新生曙光

2025年5月26日，江苏省淮安市儿童福利院的大门缓缓打开，晨光中，10岁的嫝嫝被母亲段苇（化名）紧紧抱在怀里。这个从出生就被命运捉弄的脑瘫女孩，此刻和母亲站在了人生的转折点。她的名字，蕴含着家族三代人对“安康顺遂”的美好期盼，却在十年里，化为无声的叹息，消散在父亲日夜奔波的脚步中、母亲寸步不离的病床边。

十年阴霾

困在时光中的家庭

“那时，日子过得支离破碎。”段苇脸上闪过一丝苦涩，回忆起十年前。38岁的她高龄产女，全家视若珍宝，对未来充满憧憬。然而，嫝嫝六个月大时，一纸重度脑瘫诊断书将段苇夫妇推入绝望深渊——脑部大面积水肿囊肿、视力仅有光感、全身只有右胳膊能活动。

段苇毫不犹豫地辞去客服经理的工作，全身心照顾女儿；丈夫则收起创业梦想，扛起养家的重担。此后两年，他们辗转于国内各大医院，渴望听到奇迹的消息，却一次次失望而归。

“曾经……真想一了百了！”段苇的声音充满绝望。在北京一家脑科医院再次宣判后，他们最后的幻想破灭了。盛夏的北京街头，酷热难耐，夫妻俩蹲在路边吃着馒头榨菜，女儿嫝嫝的哭声突然响起，击溃了段苇的心理防线——结束一切的念头在绝望中滋生。关键时刻，是母爱和丈夫的臂膀，将她拉了回来。“此后，我们接受了现实，不再有轻生的想法。”

从此，他们放弃寻医问药，漫长的康复之路成了全家的希望。政府的康复补助每年只能维持两个月的康复训练，无奈之下，丈夫去外地工作赚钱，段苇独自在家照顾女儿，省吃俭用、东拼西凑，每年也只能让嫝嫝做四个月的康复。为了赶治疗，段苇常常一个人抱着女儿，冒雨转车，积水没过小腿，雨水和泪水交织在脸上。哭完后又咬牙坚持——康复医院规定，缺席三日就会失去治疗机会，风雨无阻是她们的唯一选择。

微光初现

命运夹缝中的希望之“苗”

命运并未因段苇一家的苦难而怜悯他们。年初，因嫝嫝大腿关节病理性异位生长，段苇不得不送她去做手术。术后，厚重的石膏一直打到腰部，嫝嫝两个多月都无法动弹。拆掉石膏后是漫长的护理期，每次把女儿从床铺转移到轮椅上，嫝嫝的哭喊和段苇的无力感都让人心碎。

就在段苇被日复一日的护理压得喘不过气时，一道微光悄然照进这个疲惫的家庭。社区儿童主任带来了“托苗计划”的消息——淮安市民政局争取到慈善资金，启动了困境病残儿童替代养护服务项目。该项目为有康复指征的困难家庭病残儿童提供阶段性公益性托养和康教服务；同时优先聘用病残儿童父母担任护理员，培训后短期安置入院工作。这为这个濒临绝境的家庭搭建了通往专业支持和喘息的桥梁。

段苇像抓住救命稻草一样，第一时间递交了申请。市民政局对项目非常谨慎，走访评估了十余个候选家庭，考量家庭困难程度、孩子康复潜力、家长照料能力与责任心等。最终，段苇凭借坚韧和干练，率先获得随同入院资格。

“托苗计划”带来希望的同时，也让段苇心中充满疑虑：费用真能减免？她能陪在嫝嫝身边吗？福利院的康复资源专业吗？能给她一份工作吗……希望与不安交织，段苇在期待中等待着踏入未知的大门。

暖意渐浓

福利院里的安宁与期待

5月26日，段苇母女搬进了淮安市社会福利院为她们准备的“新家”：窗明几净的单间里，沙发、冰箱、电视应有尽有；墙上挂着她们一家不同时期的照片；绿植与鲜花增添了生机。这与她们此前租住的狭小、阴暗的隔断间形成鲜明对比。段苇握着轮椅的手微微颤抖，不敢相信这份突如其来的安稳。

当照料的重担被专业力量接过，生活开始改变。这里康复项目设施完善，段苇不用再推着嫝嫝在烈日或寒风中奔波。嫝嫝三餐有营养配餐，段苇也能在福利院食堂便捷就餐，告别了忙碌的采买生活。多年紧绷的神经终于放松了。

这份放松源于久违的安全感。段苇回忆起独自照顾女儿的夜晚：嫝嫝发烧抽搐时，疲惫与恐惧笼罩着她，连喝水都提心吊胆。后来，只要嫝嫝体温超过37.5度，她就立刻带孩子去医院，不敢独自面对长夜。如今，医护人员就在身边，专业守护随时可得。入院第一晚，听着女儿平稳的呼吸，段苇紧绷多年的神经彻底放松，睡了个好觉——这是她多年来睡得最踏实的一觉。

更让段苇惊喜的是康复资源的专业与衔接。“来院后我才知道，给嫝嫝做康复的医生，竟是市妇幼保健院的专家！真不敢相信！”这份熟悉与专业让她安心不少。对于嫝嫝术后翻身的剧痛，康复师传授了技巧——轻轻抬起一条腿再翻身，伤口受压会减轻。段苇一试，嫝嫝的哭声果然小了。这些专业指导，消除了段苇心中的疑虑。

向阳生长

幼苗成长的生命回响

清晨阳光洒进房间，段苇正为嫝嫝梳头发。女孩仰起头问：“妈妈，今天给我带什么颜色的花？”这个简单的问题，对重度脑瘫的嫝嫝来说意义重大。她两岁多学会说话，曾被医生视为奇迹，却在漫长岁月里孤独闪烁。

进入福利院后，段苇听到了更多生命成长的声音。过去，康复后母女俩只能躲在出租屋，避开异样目光。如今，在福利院这个包容的地方，嫝嫝能参加活动，和同龄人互动，真正融入集体。段苇看到女儿的变化：话多了，性格开朗了，能力也提升了——嫝嫝能准确分辨左右；还变得很细心——每次服药或敷药，她都会提醒妈妈。

这份成长点燃了更多希望。淮安市社会福利院院长赵锦燕看着嫝嫝的进步，设想了更美好的未来，“持续康复后，借助智能可穿戴设备，或许能让嫝嫝这样的孩子站起来；脑机接口技术成熟后，甚至能让她们看到世界。”为了帮助更多孩子，她计划探索“政府拨一点、家庭出一点、社会捐一点”的筹资机制，让希望惠及更多家庭。

希望的种子在段苇心中生根发芽。“国家政策和福利院的帮助，改变了嫝嫝和全家的命运，让我看到孩子康复和生活的希望！”段苇感激不已。安定的环境和全方位的支持，不仅照顾了嫝嫝，也释放了段苇的潜能。她不再只是女儿的“专属手脚”。现在，她努力学习护理技能，想把这份能力回馈给其他孩子，成为他们康复路上的帮手。这是爱的回馈，也是她重拾尊严和价值的新起点。

面对儿童养育格局变化和困境儿童需求增多，江苏推动儿童福利机构开放，释放专业康复资源。淮安市社会福利院的“托苗计划”，是响应国家号召、服务社会化转型的成功探索。

“托苗计划”像一座桥梁，托起了嫝嫝的身体，也托起了母亲沉沦十年的人生。当苦难被分担，希望便有了生长的空间。这束光，是无数困境家庭的希望——在荒芜的土地上，爱与支持终将催生新的生机。

原标题：《十年阴雨终见晴：“托苗计划”为脑瘫患儿和母亲托起新生》

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