十周年的冰桶挑战，是不是又做了一场秀？

问一个暴露年龄的问题：你还记得冰桶挑战吗？那是十年前的事了，你敢相信！

今年是冰桶挑战十周年。“疾病挑战基金会”在中国再次发起了冰桶挑战，冰桶挑战的热度重新燃起。果核创始人姬十三率先接过接力棒，接受了冰水的洗礼，并向基金会捐款。

十三周年冰桶挑战十三

十年前的冰桶挑战

冰桶挑战最初是由美国肌萎缩性脊髓侧索硬化协会(以下简称ALS协会)发起的公益募捐活动。为了支持一种罕见的疾病——肌萎缩性脊髓侧索硬化(也称为渐冻人)的治疗和研究。被点名的人可以选择从头上泼一桶冰水，或者向ALS协会捐款。

霍金得的就是渐冻人症。

比尔·盖茨、马克·扎克伯格、美国前总统小布什等名人纷纷接受挑战，这种泼冰水的风在全球迅速蔓延。

果核CEO姬十三成为国内第一批接力棒的人，十年前还给自己浇了一桶冰水。

十三十年前，姬接受挑战。

随后，越来越多的大V和明星接力挑战迅速传遍中国。随着参与者滚雪球数量的增加，许多人在接受挑战的同时献出了他们的爱。

十年过去了，渐冻人症仍然是一种绝症，但从乐观的角度来看，目前的治疗虽然无法逆转。 ALS 造成的伤害，但能减缓病情的发展。

十年进展

��批准的药品

在过去的十年里，美国食品药品管理局（FDA）一些将军已被批准 ALS 作为适应症药物，他们中的一些人通过减少氧化应激损伤来减缓病情，而另一些人则通过改善日常功能或减少神经纤维病变来减少神经损伤。

比如利鲁唑是一种保护神经细胞的药物，可以延长一些渐冻患者的寿命几个月。依达拉奉可以在一定程度上缓解渐冻患者的功能下降。

�� 新式疗法

另外，还有一些新的治疗方法显示出治疗的潜力。

举例来说，有些是通过和目标的。 RNA 结合起来，减少疾病相关基因的表达。有些可能是一些分泌神经营养的因素，使这种运动神经元更强。其他人应该直接修改病变基因或激酶抑制剂，以减少神经炎症，以防止细胞坏死。还有一些激活特定通道等等...

��护理进步

自然，也有一些综合护理方面的进步，如一些微创呼吸通气技术的发展、心理康复、个性化治疗等。

��基础科学

在基础科学领域也有相应的进步，比如对特定蛋白质相互作用的研究，以及对运动神经元损伤的定量测量技术，在影像学方面也有一些进步。

另外，疾病模型也在改进，能更好地识别某些神经进展，从而更好地评估疗效。

十周年决战

今年夏天，已经褪色的冰桶挑战热度在中国重新燃起。姬十三也遵循规则，挑战顾中一、陆川、颜宇鹏三位老朋友。

很多十年前也浇过冰桶的老朋友说，十年后的冰桶挑战，似乎变得更加困难。

第一个难点在于-如何将冰桶举过头顶？

水桶挑战分解动作要领

考虑到新老朋友，要么是脆弱的年轻人，要么是十年前老胳膊老腿的年轻人。为了防止每个人在挑战时受到(丢失)伤害(面部)，让我们仔细分析一下这个动作本身。

这一动作可以分为三个步骤：从地上拿起水桶，举过头顶，浇水。

第一，这三个步骤都要保持核心收紧，不要弯腰驼背。

第一个动作:可以参考拉扯。尽量靠近水桶，不要离得太远。双脚分开与肩同宽。蹲下后，双手握住水桶，看着前方，打开肩膀，靠着臀部和腿部的力量平稳站起来呼气。不要屏住呼吸，不要用力过猛。

千万别弯腰｜出镜：代天医

第二个动作:对于体力较弱的人，可以先把提起的水桶放在桌面上，强壮的人可以忽略。双手举起水桶，不要举得太高。不要犹豫。如果你犹豫不决，你可能无法坚持一秒钟。

第三个动作:翻动手腕和手臂，坚定地往下泼冰水。倒的时候注意摘下眼镜，不要低头，不要让冰水的压力直接送到脖子上。同时，在心里坚定地祝福罕见病患者。

顾中一老师十周年挑战，没有摘眼镜的错误案例

姬十三总结了一些经验(损坏)(招数)。首先，冰应该被打碎，或者冰机的冰应该被使用。第二，把冰倒入水中的时机也很重要。如果马上浇水，水还没来得及变成0。°C的冰水混合物，没那么冷。三是选择一处天气炎热的地方，浇水后既不会太难受，也不会很快冰化。

老板正在打碎冰块

患有心血管疾病的病人不应该挑战

建议心血管疾病患者不要做冰桶挑战，因为冷刺激可能会诱发疾病。此外，冷水暴露在脸上可能会导致潜水反射，从而导致心跳减慢、血管收缩和血压升高。

冰箱挑战的目的是让更多的人关注渐冻人和其他罕见疾病，让我们安全地挑战成功。

Guokr

目前，世界上有7000多种罕见病，中国有2000多万罕见病患者，其中大多数面临确诊困难、治疗费用高、选择有限等问题，患者及其家庭承受着相当大的经济和心理压力。

2018年5月，中国5个部门联合发布了《第一批罕见病》目录。去年9月，《第二批罕见病目录》发布，共有207种罕见病。截至目前，已有80多种罕见病药物被列入国家医疗保险药品目录，价格大幅下降。

在对抗疾病的战争中，我们对自己的韧性、想象力和恢复能力感到惊讶。随着政策的完善和医学的发展，在医生和患者的一次又一次的努力下，那些在我们看来“没有希望”甚至“无法治愈”的疾病最终可能会迎来黎明。核心也将坚守初衷，密切关注。

参考文献

[1] Exploring Advancements in the Treatment of Amyotrophic Lateral ... https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC10585945/

[2] Current State and Future Directions in the Therapy of ALS - NCBI https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC10252394/

[3] Neuromuscular Notes: New and Emerging Therapies in ALS https://practicalneurology.com/articles/2023-may-june/neuromuscular-notes-new-and-emerging-therapies-in-als

[4] Amyotrophic lateral sclerosis: a neurodegenerative disorder poised ... https://www.nature.com/articles/s41573-022-00612-2

[5] Update on recent advances in amyotrophic lateral sclerosis https://link.springer.com/article/10.1007/s00415-024-12435-9

[6] Western researchers' breakthrough paves way for ALS cure https://www.schulich.uwo.ca/about/news/2024/may/western_researchers_breakthrough_paves_way_for_als_cure.html

[7] ALS Agent IPL344 Demonstrates Positive Slowing of Disease ... https://www.neurologylive.com/view/als-agent-ipl344-demonstrates-positive-slowing-disease-progression-phase-2a-trial

[8] ALS Research | The ALS Association https://www.als.org/research

作者：顾中一，代天医，黑jio妹妹

本文来自果核和顾中一营养师，未经授权不得转载。.

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