13岁的孩子感染了艾滋病毒?英国“污染血液”事件曝光

07-23 06:51

原创 涂思敏 周围


这篇文章是《方圆》杂志的原创稿件


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在13岁的时候,安迪永远不会忘记


妈妈开车送他去郊区


接着用颤抖的声音问他:


孩子,你知道艾滋病是什么意思吗?”


那时安迪只知道HIV。


这是一种可怕的疾病,可以杀人。


但是妈妈接下来说的话改变了他的一生。


"是的,孩子,你得了这种病。"


但是安迪只是一个13岁的孩子。


怎样才能感染艾滋病毒?


这场灾难本来是可以预防的


5月20日,英国最高法院退休法官布莱恩·朗斯塔夫发布了一份近2500份的公共调查报告。这份名为《血液污染调查》的报告详细描述了20世纪70年代以来,成千上万的英国人因为注入了英国的国家医疗服务系统而注入。(NHS)艾滋病毒或丙型肝炎事件是由受污染的血液和血液制品引起的。


据统计,这起“污染血液”事件的规模惊人。大约有3万英国人感染了艾滋病毒和丙型肝炎,注射污染血液后约有3000人死于病毒感染。


他说:“自1970年以来,许多接受过血液或血液制品治疗的病人已经死亡,有些病人仍然遭受痛苦。这种疾病并非由其疾病引起的,而是由输血治疗本身的过错引起的。她们中的许多人在不知情的情况下让自己的爱人、家人、朋友也被病毒感染,有些人看着自己的亲人死去。这次“污染血液”事件是英国医疗服务体系历史上最严重的医疗灾难,但这场灾难本来是可以避免的,也本应该避免的。”


据调查,受害者主要有两类,一类是因交通事故、手术事故、孕期大出血等事故要求输血的人,另一类是接受捐献血液或需要输血治疗的血液疾病患者。


在英国,大约有4000到6000名出血性疾病患者,大约有1250人感染了艾滋病毒,其中380人是儿童。大多数感染艾滋病毒的人也感染了丙型肝炎,有些人感染了乙型肝炎和丁型肝炎,其中四分之三的人已经被确认死亡。


根据英国国家广播公司(BBC)据估计,输血后多达27000人感染了丙型肝炎,但大多数人不仅没有得到诊断,也不知道自己什么时候或者因为什么原因感染了病毒。


丙型肝炎被称为“沉默杀手”,最初可能只会引起一些疾病,如盗汗、脑雾、皮肤瘙痒和疲劳。然而,每增加一年携带病毒的时间,受害者死于肝硬化和相关癌症的概率也会增加。许多受害者在采访中表示,他们经历了多年的轻视和懈怠。


这项调查还披露了当时政府如何降低公众对艾滋病毒和丙型肝炎的认知。20世纪90年代的一份政府内部文件指出,“提高公众对艾滋病毒和丙型肝炎的认知不利于国民健康服务”。


虽然当时卫生部官员和NHS工作人员意识到滴注被污染的血液可能有致命风险,但出于成本考虑,官员们不仅没有优先考虑那些因NHS错误而受伤的人,还减少了预算。他们甚至把“回头看”的计划推迟到1995年,导致大量感染者在肝脏永久受损前失去治疗机会。


那些本应拯救受害者生命的治疗剂最终夺走了他们的生命。40年过去了,“污染血液”事件的受害者仍在等待一个公平的答案。


如何进入英国的感染源?


安迪只是一个13岁的孩子。他怎么会感染艾滋病毒?这要从安迪的血友病说起。安迪出生时被诊断为血友病。这是一种遗传凝血功能异常的出血性疾病,可能发生在患者出生时,并伴随患者一生。


血友病是一种罕见的疾病。在安迪那个时代,血友病患者需要长期住院治疗,直到一种药物——凝血因子VIII的出现改变了这一切。


首先,试图注射凝血因子VII的患者家属回忆说,医生告诉他们,凝血因子VIII不会给患者带来任何风险。患者不需要住院,只需要“轻轻刺一下,也会改变你的生活”。


在安迪3岁的时候,他学会了给自己注射凝血因子VIII,所以他成了NHS宣传这种新药的“海报男孩”。当时他不知道这种本该拯救他生命的药,但他几乎在未来杀死了他。


凝血因子VIII是从大量混合捐献的血液中提取的凝血蛋白制成的,带来了很大的风险。如果一个献血者的血液中携带了艾滋病毒或丙型肝炎,整批捐献的血液就会受到污染。


当时,由于凝血因子VII供不应求,英国只能从海外进口大量的血液产品,尤其是美国,一半的凝血因子VII来自美国。然而,与中国大多数国家不同,在美国献血大多是有偿的。为了获得更多的钱,许多瘾君子或囚犯在献血时谎称自己从未感染过艾滋病毒或丙型肝炎。


就这样,从20世纪60年代到80年代,美国制药公司向这些献血者支付了5美元到7美元,并以高达100美元的价格向英国制药供应链出售了这些血液,这为成千上万的英国人未来感染艾滋病毒和丙型肝炎埋下了灾难。


当13岁的安迪被告知感染了艾滋病毒和丙型肝炎时,他非常勇敢。他会安慰妈妈“别担心,等我长大了,我会成为一名医生或科学家,我可以治愈我的病”。


现在,安迪已经47岁了,血友病的全方位治愈方法还没有突破,但安迪在疾病的折磨下顽强地生活了很多年。虽然他的病让他在学习中经常缺课,这让他无法进入他梦想中的医学院,但安迪并没有向命运低头。2006年,他成立了“污血”组织,旨在为那些在输血或使用血液制品时感染艾滋病毒或丙型肝炎的人说话。


安迪的经历不是个案。大多数注射过凝血因子VII的患者从未有过决定权。医生告诉他们,这是一种安全无风险的药物。受害者马丁在13个月大的时候就开始接受凝血因子VIII的治疗。虽然当时有很多关于这种药物潜在风险和感染的消息,但医生仍然坚持给婴儿服用这种药物。


更可怕的是,由于当时人们对艾滋病病毒了解不够,大多数感染艾滋病病毒的血友病儿童多年来一直遭受着独立和污名。一些受害者被学校避开,一些受害者的父母被邻居当面指责“3岁的孩子不能是同性恋吗?”有些受害者一辈子都不敢谈恋爱,也不敢组建家庭,直到去世都是孤独的。


被掩盖的丑闻


在过去的几十年里,“污染血液”事件已经成为一段隐藏的历史。经过多年受害者家属的抗议和投诉,英国政府终于决定在2018年对此事件进行公开调查。主持“污染血液”事件调查的朗斯塔夫明确表示,这一事件在“个人、集体和系统上存在错误”。


早在20世纪80年代初,英国卫生部门和血友病医生就警告注射凝血因子VII可能感染艾滋病毒。


1983年,美国13名血友病患者感染了艾滋病毒,这种情况立即被美国疾病预防控制中心通报到英国。与此同时,英国顶尖的传染病专家给卫生部门写了一封信,警告他们在1978年后不要继续使用从美国进口的血液制品,直到他们发现艾滋病毒的传染源。


然而,英国官员认为这些警告“幼稚”,这些从美国进口的凝血因子VII将继续在英国血友病患者中推广。直到1984年底,英国官员才意识到血液制品与艾滋病的联系。


与此同时,科学家发现,只要简单地加热凝血因子VIII,就可以大大降低感染艾滋病毒的风险。但是这种补救来得太晚了,成百上千的人已经感染了病毒。


调查显示,直到1995年,英国政府才开始追溯到几十年前可能因接受“污染血液”而感染的人,包括美国在内的其他中国早在很多年前就进行了调查。


但对于英国政府来说,这项关系到数万生命的调查因“资金有限”而暂停了跟踪。当时一份官方报告指出,“增加检查将给NHS带来负担。”


此外,在调查过程中,朗斯塔夫发现,从20世纪80年代到90年代,已经丢失或销毁了三份关键的政府文件,这些文件涉及艾滋病毒诉讼和英国血液安全委员会的特殊工作。这些文件被“故意销毁”,因为它们将涉及英国推迟丙型肝炎血液筛查的数据。


除了官员的不作为,医生的懈怠和轻视也加剧了受害者的痛苦。数据显示,64%通过输血感染丙型肝炎的人是女性,尤其是分娩时出血较多的人。


1988年,乔在产后大出血时输血,随后出现了疑似丙型肝炎的症状。然而,她的医生认为这只是“产后抑郁症”,并给她开了抗抑郁药,并要求她去看精神病医生。直到2015年,乔才被正式诊断。


乔的遭受并不是个案,因为早期的丙型肝炎大多表现出脑雾、盗汗等症状,很多女性被医生认为只是更年期、抑郁或情绪焦虑,从而耽误了治疗。


谁来承担责任?


对成千上万像安迪这样的受害者来说,他们一直生活在一场人工灾难中。首先,英国官员没有履行严格选择献血者和筛查血液制品的职责;其次,NHS医生拒绝承认错误,欺骗血友患者,接受了最好的治疗;第三,当越来越多的受害者发现自己感染了艾滋病毒和丙型肝炎时,英国政府选择隐瞒真相,故意销毁文件,拒绝承担责任。


长期奔波于“污染血液”受害者的议员戴安娜·约翰逊表示,她希望那些对这场灾难负责的人能够受到正义的审判。虽然调查时间太长,一些关键人物可能已经去世,但她认为“即使这些错误是几十年前犯下的,我们也必须对我们犯下的错误负责”。


那谁应该对这些错误负责呢?受害者可以得到什么样的赔偿?


特累洛尔学院的幸存者在这起“污染血”事件中受到了最多的关注。1970年至1987年,这所学校的122名学生中有80人已经死亡,这是一所专门为血友病患者开设的学校。它们是第一批凝血因子VIII的“实验老鼠”。孩子们被注射了不同种类的试剂,并尝试了不同制造商生产的产品。他们的生命被称为“可牺牲的”,孩子们被视为“实验对象”而不是“生病的孩子”。


特累洛尔学院将积极招募8岁男孩,向家长传单,介绍学校优势,但不提临床试验和研究的风险。幸存者沃里克说:“我们离正义只有一步之遥。我希望这所学校的每个人都能被追究责任。我们的父母曾经如此信任这所学校,但他们完全背叛了这种信任。”


由1500多名受害者代理的律师柯林斯表示,特累洛尔学院现在将面临刑事起诉。


英国总统里希·苏纳克表示,应该“纠正这一历史性错误”,并公布预计总额达到100亿英镑(约900亿元人民币)的赔偿计划。


事实上,早在20世纪80年代末,“污染血液”事件的受害者及其家属就以医疗过失为由向政府要求赔偿,但当时政府只成立了一个慈善组织,声称为艾滋病毒感染者提供一次性支持。


它不仅没有承担责任,还强迫受害者签署弃权书,以承诺不起诉卫生部为条件获得赔偿。英国政府决定重启独立调查,直到承诺签署多年,受到公众压力。


英国政府在2022年10月向每个幸存者和每个死者家属支付了10万英镑的临时赔偿。英国政府于2024年5月21日发布了一份关于“污染血液”事件受害者赔偿计划的概述。根据计划细则,一名感染艾滋病毒的人最多可获得260万英镑左右的赔偿;一名感染丙型肝炎的人最多可获得约80万英镑的赔偿;同时,感染艾滋病毒和丙型肝炎的受害者也可以获得更高的赔偿。


除受害者外,赔偿费也扩大到受害者家属的范围。假如感染者已经去世,他们的伴侣每年可以得到1.67万英镑的补偿,而未成年子女每年可以得到超过5000英镑的补偿。而且那些在“污染血液”事件中失去父母的孩子,每年可以得到22,000英镑的补偿。


但是对于很多受害者来说,赔偿远远不够。64岁的汉密尔顿在16岁接受眼科手术输血时感染了丙型肝炎,他死去的双胞胎哥哥也在手术输血中感染了病毒。在一次采访中,汉密尔顿说:“在我这个年纪,一次性赔偿对我来说用处不大,我们更需要的是心理和医疗支持。”


除了英国,包括美国和日本在内的其他中国也面临着类似“污染血液”的丑闻。在法国,1992年,几名高级卫生官员因发放“污染血液”被判有罪,当时法国卫生部部长因失职渎职被判有罪。直到今天,英国没有官员起诉或受到任何惩罚。


(本文有删减,更多内容请关注6月下期《方圆》)


本杂志原标题:“污染血液”事件曝光,数以万计的英国人感染了艾滋病毒或丙型肝炎”


编辑|肖玲燕 房佳佳 设计丨刘岩


记者|涂思敏


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原题:“13岁儿童感染艾滋病毒?英国“污染血液”事件曝光


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