深度揭秘:三甲肿瘤医院的“告别艺术课”
前不久,一个“90后”上海女孩和“50后”父亲对话的视频火上热搜。视频里,已确诊胰腺癌晚期且癌细胞转移的父亲,平静地跟女儿表达对生命终结的看法。他劝女儿“别为改变不了的事悲痛”,还开玩笑说“就当我去旅行了”。
这份豁达背后,不只是父亲对女儿的安慰,更反映出当下社会生死观念正悄然改变——越来越多人开始正视死亡,希望有尊严地告别。
“如今,随着时代发展,社会大众对生死的看法有了很大转变。”近日,复旦大学附属肿瘤医院综合治疗科主任成文武在接受澎湃新闻(www.thepaper.cn)记者采访时表示,他所在的这个“特殊”科室,曾因“姑息治疗”这个名字让患者望而却步,“病人以为来这里就是‘放弃治疗’,但随着大众观念逐渐转变,很多晚期癌症病人主动来我们门诊,主动要求住院,希望自己走的时候没那么痛苦。”
“我们不以‘延长生命’为目的过度治疗,也不刻意缩短生命,在治疗过程中会根据病情给患者适当用一些抗肿瘤药物,就是让病人身体舒服,让肿瘤和他们相安无事,也让病人有时间坦然面对生活。”成文武说。
作为全国三甲肿瘤专科医院中少见的以“安宁疗护”为目标的科室,18年来,复旦大学附属肿瘤医院综合治疗科累计送别1000多名患者。从2007年成立时的6张病床,到如今常常满员的25张病床,成文武带领团队在生死边缘搭建起一座“安宁之桥”,教大家学会“好好告别”。

成文武教授坐诊复旦大学附属肿瘤医院综合治疗科专家门诊。澎湃新闻记者 陈斯斯 摄
一个科室的“生死启蒙”
2005年,成文武从美国知名的MD安德森癌症中心进修回来,带回了当时国内少见的理念——姑息医学。“去之前有人跟我开玩笑,‘有本事让病人死后家属不哭,才算学好了’。”成文武一开始不理解,“死人怎么能不哭呢”,直到他在MD安德森癌症中心看到晚期癌症患者举办的一场婚礼、家属平静送别,才明白“无痛苦、有尊严”地离世,能让悲伤变得不那么强烈。
按照国内传统观念,“死亡”是个不太愿意被提及的话题,生病了就要全力救治。2006年,经过一年筹备,成文武开设了“姑息治疗科”,2007年病房启用。“一开始,6张病床大多空着,‘姑息治疗’被误解为‘放弃治疗’,每次看门诊,我都要反复跟病人解释,我们不是不治疗,是不做让病人痛苦的‘无效抢救’。”成文武说。
黄喆是当时主动报名加入这个科室的护士长。“在肿瘤专科医院,会碰到很多快面临死亡的病人,让他们和家属平静离去,是很有意义的事。医院不只是治病的地方,也该多给患者人文关怀。”这是黄喆当初报名的原因。她还发现,这些年有不少护士主动报名,有80后、90后,有人经历过亲人、朋友离世,带着同理心,也善于发现病人内心的痛苦,“我们不只是用技术治病,更是用真情助人。”
科室刚开不久,一位晚期肿瘤病人快过60岁生日了,成文武自己掏钱给他买了蛋糕,医护人员围在病床前唱生日歌,还把蛋糕分给其他患者。“我以为活不到60岁,没想到还能在生前过一个这么圆满的甲子。”这位病人的话让在场家属眼眶泛红,一周后,病人安详离世。这个场景后来成了科室的传统——为住院患者办生日会,分蛋糕、唱祝福歌,如今很多医院也有类似活动。
成文武还在科室走廊腾出一面墙,让人画了一棵树,取名“生命树”。“在MD安德森癌症中心有一棵真树,上面挂满患者的心愿,在我们这棵‘生命树’上,也有患者手写的一个个心愿,这是美好的期盼。”在成文武看来,这棵树就像“生命印记”,“让患者知道,即便走到最后,他们的心愿依然被重视”。

复旦大学附属肿瘤医院综合治疗科病房墙上还画了一棵生命树。下图均为复旦大学附属肿瘤医院 王懿辉 摄
医学不是万能的,但可以是人文的
在这个科室,每张病床都有关于“选择”的故事。
黄喆至今记得,2020年遇到一位肠癌晚期多发转移的阿姨——60多岁,特别爱美,手机里全是和姐妹出游的照片、家庭纪念日合影,即便病重,也坚持穿老年时装。当肠梗阻需要插胃肠引流管时,阿姨坚决拒绝:“我不想让小姐妹看到我插着管子的样子,宁愿开一刀,哪怕下不了手术台,也要完整地走。”
医护团队给阿姨做舒缓治疗,药物只能减轻她的痛苦,病情恶化已无法挽回。阿姨提出一个特别要求:死后不买墓地,穿旗袍离开,骨灰撒进泥土。“家属不理解,觉得‘不埋就是不孝’。”黄喆说,科室为此帮阿姨开了一次家庭会议,让她当面说出心愿,“我们告诉家属,‘尊重她的选择,才是最后的孝顺’。”最终,家属同意了,阿姨穿着最喜欢的蓝色旗袍安详离世。
还有一位大学毕业刚考上公务员的年轻人,因癌症晚期接受姑息性放疗,食道黏膜损伤吃不下东西,情绪崩溃,说“觉得自己过不去了”。护士们知道他喜欢熊本熊,特意买了玩偶,还安排了一场“捐赠仪式”,教他用凉水减轻食道疼痛。“她后来笑着说‘没想到住院还能收到玩具’。”黄喆回忆,最终年轻人选择提前出院,在老家离世,父母在她去世后跟护士们反馈,“孩子走的时候很平静,没有痛苦,感谢你们的陪伴。”

复旦大学附属肿瘤医院综合治疗科病房。
多年来,科室里也有一些转出去继续治疗的病人。
有的病人刚进来时说“我不怕死亡,后续想好了”,但随着病情和心理变化,又想进一步治疗。家属也很纠结,不忍心看亲人被病痛折磨,但感情上又不舍,希望“再抢救试试”。成文武遇到过一位晚期癌症老人,生活不能自理,呼吸困难,浑身肿胀,曾跟医生说“不想插管,想舒服点走”,家属还是坚持把他转去ICU。最终,患者还是在ICU离世。
科室里也有“意外的”抗癌明星。本来被预计只有几周、个把月生存期,来这里舒缓治疗,后面活了8年、10年甚至更久的也有。但成文武坦言,“这只是个别情况。”
他提到一位晚期肠癌患者,15年前被说“活不过4个月”,病人抱着“放弃”心态送来,直说“活到哪一天是哪一天”,但经对症治疗、控制疼痛,患者活了15年,还去社区讲课分享经验,“癌症复发后,又撑了2 - 3年才走。”这种“超出预期”的生存期,让团队更坚信:“舒缓治疗不是‘等死’,而是‘让活着的每一天都有质量’,生命是自然过程,我们既不加速死亡,也不刻意延缓死亡,医学不是万能的,但可以有人文关怀。”
让“告别”少一些遗憾
十多年来,成文武最大的感受是社会生死观念的转变,“过去跟病人谈‘生死’根本不可能,现在,很多晚期肿瘤患者主动来门诊,有人说‘我想舒服点,不想插管子’,有人说‘我就想活一天是一天,每天都准备好没痛苦地走’。”
他记得科室刚开门诊时,“姑息治疗门诊”冷冷清清,有人看到名字就走,觉得“姑息”就是放弃,没必要看。现在,门诊一号难求,全国患者都慕名而来。
成文武说,科室从“姑息治疗科”改成“综合治疗科”是在2009年,“那时医院取消了急诊,但仍有病人紧急就医的情况,医院让我们科室承担一部分接诊任务,当时就索性改成‘综合治疗科’。国内2012年后出现的‘舒缓治疗’到后来的‘安宁疗护’理念,和我们最初的‘姑息治疗’理念不谋而合,都随着时代发展逐渐被社会大众接受。”
黄喆也发现,现在的患者更愿意表达“死亡心愿”。有患者提前写好遗嘱,告诉护士“死后想捐器官、捐角膜”,有老人跟子女约定“不抢救、不插管”,还让医生当“见证人”;甚至有患者会笑着跟医护人员说“我走的时候,要放我最喜欢的歌”。“以前家属都回避跟患者谈病情,现在会主动问‘你想怎么安排’。”黄喆说,这种坦诚,让“告别”少了很多遗憾。
在复旦大学上海医学院,成文武还开了一门“安宁关怀”课程,“患者和家属要学会好好告别,医生更要学会让患者接受这种理念。”他想起多年前第一次开课,只有3个人报名,“大家觉得这个课程学了没用,但现在,限额30人的课程,总有超额学生主动旁听。”
在成文武看来,学会和患者沟通“死亡”,也是医生的必修课。这门课开了7 - 8年,影响了几百名医学生,“未来他们走上临床,就能少些‘无能为力’的痛苦,多些‘理解陪伴’的温暖。”

复旦大学附属肿瘤医院综合治疗科护士长与患者交流病情,探讨患者的预立医疗照护计划。
生死教育需要更多社会力量
实际上,癌症晚期治疗不只是医学问题,更是社会问题。正如成文武所说,医学只能解决疼痛,但病人离世前后要面对很多事,比如病人对死亡的恐惧、病人家属的心理疏导,甚至家庭法律财产等问题,需要更多社会资源来解决。

护士和患者一起做的泥塑。
在肿瘤医院综合治疗科,病人、病人家属甚至医护人员都需要心理疏导。如今,心理医生会定期到综合治疗科做团体治疗,患者和家属一起朗读、绘画、做手工和音乐疗愈等,医学院的志愿者、医务社工也会定期来和患者交流,跟着医护人员上门随访、帮家属协调一些事务。面向医护人员开展的“死亡咖啡馆”活动从2024年起定期举办,这不是真的在咖啡馆,而是在科室内大家聊聊工作中的患者病例,谈谈对“死亡”的理解,把这个悲伤话题变成“平常事”。
成文武越发觉得,生死教育要从小普及。“现在的孩子,遇到灾难、亲人离世,容易恐慌、抑郁,就是因为没人教他们‘怎么看待死亡’。”他进一步解释,生死教育不是“教大家怎么面对死亡”,而是“教大家怎么珍惜生命”——知道生命有限,才会更用心过好每一天;知道死亡是自然过程,才会在告别时少些痛苦。
“就像那位在镜头上出现的女孩父亲说的——‘一个生命要消亡,是很自然的事情’。未来,当更多人能坦然面对死亡,当安宁疗护理念走进更多社区、学校、家庭,当‘有尊严地告别’成为社会共识,或许,死亡就不再是恐惧的终点,而是‘生命圆满’的另一种开始。”成文武说。
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