为难得的病人扛起“保护伞”，松江这家企业传递“向善前行”的正能量！
4月22日，松江企业素P科技(上海)有限公司收到月亮家庭着色性干性皮肤病护理中心的感谢信。原来不久前，企业向中心捐赠了一批防晒面料，给着色性干性皮肤病患者带来了温暖和希望，传递了“向好前进”的强大正能量。
上色性干性皮肤病是一种罕见的疾病，由于基因缺陷，病人无法修复紫外线造成的DNA损伤，患皮肤病的风险远高于普通人。即使是微弱的阳光，也会对他们造成不可逆转的伤害，病人也会遭受常人难以想象的痛苦。所以，病人白天一定要“装备齐全”，尽量防止皮肤暴露在阳光下。他们对防晒衣、防晒裤、太阳帽等紫外线防护装备有很高的性能要求。即使下雨，重症患者白天也离不开口罩、手套等装备。
他说：“我们中心以前一直面临着防晒面料短缺的问题，许多小病人由于缺乏面料无法缝制防护装备。这批素湃科技捐赠的防晒面料，无疑是雪中送炭，解决了我们的燃眉之急。”月亮家庭上色性干皮病护理中心相关负责人激动地说。这种捐赠的防晒面料，不仅为病人提供了实实在在的保护协助，也抚慰了病人及其家属因病而遭受的痛苦。他说：“这让我们知道，社会上仍然有许多人关心我们，虽然这种疾病很少见，但是人类的善意和支持并不少见！”安徽阜阳一位病人的家属感慨地说。
苏华科技(上海)有限公司一直积极履行社会责任，关注社会公益事业。据企业相关负责人介绍，公司的发展离不开社会的支持，回报社会是公司不可推卸的责任。公司将继续关注罕见病人，尽最大努力为他们提供帮助，希望更多的公司能够加入关心罕见病人的行列。
月亮家庭上色性干性皮肤病护理中心是由患者家属自发成立的公益组织。旨在整合多渠道资源，宣传上色性干性皮肤病知识，提高公众对该病的认知，尊重、理解和关心患者，积极推进上色性干性皮肤病的医疗诊疗和药物研发，提高患者生活质量。
记者：陈燕
图片：公司提供图片
原题：“为罕见病人扛起“保护伞”，松江这家企业传递“向善前行”的正能量！”
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