呼吸是一种奢侈：那些正在经历尘肺之痛的年轻人

2009年张海超“开胸验肺”事件后，尘肺病引起了更多关注，政府机构集中援助了许多传统多发行业的尘肺病患者，如煤矿、冶金、建材等。与此同时，石英石台面切割、义齿加工、水电挖掘等逐渐成为粉尘危害行业的新兴产业，尘肺病也侵入了“90后”年轻从业者。

7月初，该报记者和《中国尘肺病农民工调查报告》的研究人员、来自公益组织“大爱尘埃”的钟欣美一起，前往安徽、湖北多名尘肺病青年患者家中。我们了解到，这些年轻患者对尘肺病的认知度较低，从接尘到生病的时间一般较短。他们正处于老年和年轻的年龄，不得不面对来自家庭和身体的双重困境。

何生，何书龙兄弟

何生躺在出租屋的床上吸氧，安徽省无为市十里墩镇。

何生，今年33岁，16、17岁出去上海工作。几年后，他被哥哥何书龙和父亲叫回家乡安徽省无为市十里墩镇，一起做石材切割。与在上海酒店工作一个月赚六七百元相比，在家乡做石英石台面切割一个月能赚七八千元，收入可观。

“窗户从远处打开，就像抽烟一样，衣服在水里洗，像牛奶一样白。”何生说，当时他们什么都不知道。当他们灰大的时候，他们戴着口罩。他们做了大约五年。2018年，何生感到胸口不舒服。他们最初被诊断为肺结核，然后被诊断为尘肺病。“等他们知道了，就来不及了。”

十里墩镇上的一套民房，是何生的哥哥何书龙工作过的切割车间。

何书龙向记者展示了一个充满灰尘的工作环境。

坏消息接踵而至。2019年，何生的父亲因尘肺病去世，哥哥何书龙也被诊断为尘肺病。何书龙晚上睡觉的时候先咳血，然后迟早会咳出血。在危重的情况下，他在医院的ICU呆了三天，活了下来。后来和他们一起做石英石台面切割的叔叔、姑姑、姑父都被诊断为尘肺病。

呼吸和睡眠已经成为一种奢侈。“冬天就像吸寒风，夏天就像龙。睡觉的时候经常醒来，醒来的时候要坐一会儿，靠着才能慢慢入睡。”何生说。父亲活着的时候，和妈妈都后悔当初不应该让他从上海回家。父亲尘肺去世后，母亲得了胃癌，哥哥也得了尘肺病，家庭生活陷入困境。

何生和何书龙一起吃午饭。

何生有两个孩子。为了养家糊口，在确诊的前三年，他在家种了水稻和龙虾，休息了一会儿。最后，由于病情恶化，他不得不长时间卧床。“医生说我可能随时都做不到。一开始我很害怕，但现在我不在乎了。”

哥哥何书龙给人玩游戏代练，一天挣几十块钱。唯一担心的是欠亲戚家的钱。“亲戚不好意思要，但我们心里还是记得，对吧？”

何书龙代练游戏。

张明

张明住在湖北省的巴河镇。

1990年出生于湖北省巴河镇的张明，在内蒙古做了8年的台面切割。2015年，他感到不适。“如果你一直咳嗽，你会根据肺结核治疗，吃药快3年了。”直到2018年，尘肺病才在湖北省中西医结合医院确诊，体重从130公斤下降到80公斤以上。

一个接一个，他的十几个同事也被诊断为尘肺病，就像他一样，没有得到任何补偿，“你要找个老板”，但往往找不到人。

最为严重的时候是2019年，张明高烧无法下床，退热药已无效，“医生不敢接受，人就快死了。全靠父母每天送的食物和饮料，但是送完之后他们还要去种地，不能照顾我，我自己在卫生院熬过来。”2024年7月10日，躺在床上的张明说——蓝色氧气罐立在床边特别引人注目。现在他还在吞咽障碍，干咳到肺痛，心慌，胸闷，时不时喝两口甘草液，“走两步就喘不过气来，更要命的是全身疼痛。”武汉的妹妹给他送去消炎药，让村里退休的村医帮忙输液。

每一天，张明都需要不间断地吸氧。

因为不能做粗活，身体比较好的时候，他试图养鸡、鸭、鸽，但是都没有赚到钱，现在主要靠低保生活。

张明和他的两个女儿

去年，婚姻走到了尽头。然而，令张明高兴的是，两个上小学的女儿非常依赖他。卧室的墙上，有歪歪扭扭的铅笔，“爸爸生日快乐”“我爱爸爸”。

张明的女儿在墙上涂鸦。

李小炳

李小炳和他的母亲在湖北省巴河镇。

李小炳和张明在同一个镇上的病人。2009年，只有15岁的他辍学去村里的工厂做台面切割。他工作了将近10年。当他工作时，他的头发和鼻子都是灰色的，但他不知道这里的危害。当他休息时，他会摘下口罩，坐在旁边抽烟。

2017年，李小炳去烧烤店工作，需要办理健康证。在医院检查时，医生发现李小炳的肺部有白点，让他拍胸片仔细检查。他没有认真对待。之后，他逐渐出现呼吸乏力等症状。直到去年2023年，他才在湖北省中西医结合医院诊断出间质性肺病伴纤维化。

他的胸片是李小炳展示的。

李小炳说，他一个月要吃4000元的药，为了给他买药，60多岁的父亲去海南打工，这让他感到内疚。

主要用于李小炳抗纤维化，每盒60元，每日一盒。

为了缓解家庭负担，2024年上半年，李小炳跑到北京开出租车，从下午一两点开始，跑到凌晨三四点。“困了就在路边找个停车位休息，醒了就跑。”他认为家庭成本很高，他越来越老。现在他挣得更多，这样他的父亲就可以留着养老。

采访中提到父母，李小炳低下了头。

李小炳出租了大约一个半月。因为几乎睡不着，他去医院看病，被诊断为心力衰竭。他不得不再次回到家乡。“我才30岁，那是我年轻有力的时候。现在我90%的时间都在床上。”

由于身体原因，李小炳在过去的三年里没有跑步。他告诉记者，他渴望跑步。他经常想到，每次放学后，他都会从学校跑回家。现在，即使你走50米，你也已经尽力了。

生病前，李小炳与父母、亲戚合影，左二是李小炳。

陶小刚

陶小刚向志愿者展示了他的病历。

陶小刚，1995年出生，14岁就跟着表哥开始做台面大理石。当时工厂会送口罩，先是2.5元，然后换成30元100元加强保护，但是大家都没有把保护当回事。 "没怎么穿，感觉老师傅们做了十几年，什么都没发生。"

带陶小刚入行的老师傅们防护意识淡薄，也可能是由于台面切割材料的更换。2012年以前，台面切割材料多为人造石，2012、石英石材料在2013年左右兴起。游离二氧化硅在石英里达到99%，长期吸入游离二氧化硅含量较高的粉尘，会引起一种常见的尘肺病：硅肺。肺病速度快，病程进展迅速，涉尘5-6年后即患病，发病时常已有三期。

2017年下半年，陶小刚感到胸闷气短，被医院检查为肺结核，治疗两年。吃了中药，吃了西药，试了偏方，花了二三十万，但是没有效果。“我已经准备好不治愈了。即使我只有一个月的生命，我也能接受10天的生命。”

随后，陶小刚被送往武汉市第六医院的RICU(呼吸重症监护室)，接受手术抢救。过了两个月，陶小刚又开始呕血了，“医生问我是不是没吃药？她问我为什么不吃药，我答应了。我说，手术是钱，开药也是钱，家里没钱。”陶小刚说，好心的医生当时借给他一万块钱，让他坚持吃三个月的药。“他说他必须吃三个月，否则手术将是徒劳的。”

徐沙医生，湖北省中西医结合医院，催促陶小刚就诊。

手术掏空了家里的积蓄，陶小刚从亲戚朋友那里借了14万多元。他觉得自己失去了工作能力，借钱就像一个无底洞。在过去的两年里，他再也没有向任何人借钱。

对于曾经工作过的小工厂，陶小刚觉得很难向他们要求赔偿。“我觉得没必要。他能付多少钱？别人不是很有钱。”

手术时最绝望，陶小刚觉得自己在阎王殿走过一次。他害怕给妻子带来麻烦，并建议她再次结婚。“我说我死了，你给我扫墓。她说我会好起来的。她没找到。我当时觉得她就在我身边，哪怕多一天，只要在一起就行。”

陶小刚与妻子的婚纱照

在调查中，钟欣美发现，大多数接受采访的“90后”患者涉尘时间较长，体检不到位，缺乏安全防护，错诊频繁，难以科学用药。

另外，很大一部分新兴粉尘危害行业的尘肺患者面临着赔偿困难的问题。

在寻找工伤赔偿时，一位从事水电开挖的病人发现，他们与雇主没有签订任何合同，也没有工作证明或其他可以证明劳动关系的文件——他们通过微信群接单，与雇主的关系十分疏松，

与用人单位谈判失败后，他决定通过法律途径获得赔偿。

病人家中的制氧机

治疗尘肺病，首先要立即“除尘”，然后长期进行健康管理。然而，钟欣美发现，即使在除尘后，这些患者也无法保证科学用药和维持科学的医疗习惯。在生计压力下，有些人甚至会寻找其他疲劳，这可能会导致严重的工作。“基本上没有可以按照医生的建议用药。最常听到的是，病情严重的时候吃药，感觉好一点的时候几乎不吃。”

钟欣美认为尘肺病本身并不可怕，在某种程度上，它可以被视为像高血压一样的慢性疾病，但是它需要长期的维护。

今年4月，国家卫生健康委职业健康司副司长、一级巡视员王建冬在新闻发布会上表示，多年来，尘肺病一直是中国报告最多的职业病，约占所有职业病的90%。专业尘肺病的诊断在医疗技术上没有问题。难点是大部分患者都是农民工，很难确定用人公司的劳务关系，无法确认承担责任的用人公司，导致无法确诊职业病的归因。

发布会上提到，近年来，我国积极开展防止因病返贫监测，将尘肺病列为30种监测大病的专项治疗疾病，以保持相关治疗政策的可持续性和安全性。针对不能明确责任主体的尘肺病患者援助问题。目前，特别是我国监测的三类户，即扶贫不稳定户、边缘易致贫户、突发严重困难户、纳入监测范围的三类户，尘肺治疗率已达99%以上。特别是利用中央转移支付资金，28个省份依托村卫生室或社区卫生服务中心，在28个省(区)建设了829个尘肺病康复站。

在国内医疗保险体系中，慢性病在门诊和药物上都有相关的优惠政策，可以用慢性病卡享受。然而，在调查中，钟欣美还发现，中国只有四个省和四个省以外的几个城市将尘肺病列为门诊慢性病。如果尘肺病没有列入慢性病的门诊，一般只能根据慢性阻塞性肺疾病给患者配药，对病情有影响。

上述新闻发布会提到，下一步，国家卫生健康委员会将与有关部门共同制定和出台更多尘肺病患者援助保障政策。在努力遏制尘肺病增量的同时，采取多种措施和分类援助，确保尘肺病存量，维护劳动者职业健康合法权益。

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