这种罕见病晚期病人的半数生存期只有5年，医生最新观察：有年轻化的趋势

郑捷金医院终身教授

这种皮肤表现与湿疹、银屑病等皮肤病非常相似。正因为如此，这种罕见的疾病很难在早期发现，患者容易误诊和误诊。这是皮肤 T 细胞淋巴瘤。大夫发现，这种罕见疾病的平均值 2-7 2000年才能确诊，晚期病人中，超过一半的生存期只有 5 年份，提高公众认知是非常必要的。

“近几年我们也观察到了，皮肤 T 细胞淋巴瘤逐渐显示出发病年龄年轻化的趋势，因此要不断提高公众对疾病的认识。” 上海交通大学医学院附属瑞金医院皮肤科终身教授郑捷说，皮肤科 T 治疗细胞淋巴瘤是一个长期的过程，治疗的目的是“三减”，即减缓复发，减缓进展，减缓生命。

当前，肌肤 T 细胞淋巴瘤已被列入中国第二批罕见病目录。瑞金医院皮肤科副主任医师沈小雁表示，该病诊断过程复杂，通常需要皮肤活检病理学、免疫组合和基因重排的辅助才能诊断。“这种疾病的早期表现类似于湿疹、银屑病等皮肤病，容易导致诊断延迟，从而可能让患者错过最佳治疗时机。”

肌肤 T 细胞淋巴瘤是非霍奇金淋巴瘤的一种。这种疾病不仅会损伤皮肤上的斑片和肿块，还会影响血液、淋巴结和人体内脏，从而可能导致进一步的并发症，从而影响患者的健康和生存。

早在上世纪 90 在郑捷教授的带领下，瑞金医院选择了“非化疗”的方法来治疗皮肤。 T 细胞淋巴瘤，为病人争取更长的缓解期和生存期。

肌肤 T 近年来，随着技术的不断迭代和更新，细胞淋巴瘤对传统化疗方案的反应不佳，创新药物的研发给病人带来了更多的治疗选择和希望。

“这种疾病通常表现为患处的反复发作和疾病的进展，而传统的治疗效果有限，给病人带来了沉重的生理和心理压力。新的皮肤治疗方案，如单克隆抗体药物、表现遗传装饰药物、小分子信号通道抑制剂等。 T 细胞淋巴瘤的治疗显示出良好的疗效，提供了更多的治疗方法。举例来说，莫格利珠单抗，就是一种可治疗的方法。 S é zary 靶向综合征 CCR4 生物制品。它能够靶向 C-C 趋化因子受体 在免疫系统中激活更多的免疫细胞，从而杀死肿瘤细胞。"沈小雁医生提到了。

瑞金医院皮肤科在国内被称为复杂、危重、难治性皮肤病。”“我们只是想看看别人看不好，不愿意看病。“行医数十年，瑞金医院终身教授郑捷坚持“安全、有效、低价”六字方针，不断为病人提供高质量的治疗方法。“今后，我们还需要不断加强多方联合攻关，丰富医疗资源，提高诊疗水平，更好地提高病人的生活质量和生存期。" 郑捷教授说。

作家：唐闻佳

文：唐闻佳 图片：受访者提供图片 编辑：唐闻佳 职责编辑：姜澎

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