一部纪录片，让你看娃顺眼100倍。
高考来了，期末考试还远吗？
近来我身边有许多父母焦虑不安：
"写一份工作很难，更别提成绩了！"
"拖了半天，急死了！"
"天天能吃能睡，怎么就是记不住字儿？"
"我前世一定是造了罪，才有了这样一个儿子。"
……
看着大家吐槽，我脑子里想的是三年前，大家因病毒被困在家里时常说的那些话：
""健康就好！"
"“安全就好！”
"成绩好不好并不重要！"
"放下，不要卷起来！"
同一批父母，同一批孩子，却完全处于两种状态，有吗？
想到这一点，我忍不住笑了。
俗话说“珍惜眼前的幸福”，可有多少人真的能做到呢？
在柴米油盐的平淡日子里，大多数人看到的是无聊和琐碎，大多数人期待的是高大的生活，但事实上，大多数人过着平淡的生活。
但是，谁能说平平淡淡地度过一生不是一种幸福呢？
不经意间，我看到了一部名为《我们的生活：罕见人群》的纪实片，它讲述了几个患有罕见疾病的孩子。
千万分之一的机会击中了这些孩子，痛苦和摧残如影随形，作为一个普通人，过着平凡的生活，在他们和父母眼里，就是一生中最大的奢华。
只有失去了才懂得珍惜，这是人性的优点。
所以我建议每个家长都来看看这部纪实片，最好放在收藏夹里。当你焦虑的时候，当你没有希望的时候，你可以来看看。它总是提醒我们，宝宝健康，家庭安全，真的是最大的幸福，很难买到。
01
看不见黑夜的兄弟，活着是最高理想。
孩子们在外面疯狂地玩耍，父母总是忍不住担心，不要遇到坏人，不要摔倒，不要和别人打架啊！
天黑了，一位家长拉开嗓门大喊：“天黑了，回家吃饭吧。”“天黑了，看不见，不要摔倒。”
可巴基斯坦的一位爸爸，每次看见两个儿子在外面玩，特别是天快黑了，最担心的是：
"孩子在外面瘫坐了，怎么办？"
这儿的“瘫痪”并非小孩调皮，躺在地上不起来，而是真正的四肢瘫痪，全身无法动弹。
每当夜幕降临，孩子们的身体就会开始僵硬疼痛，腿、嘴、牙...身体的每一个部位都失去了控制。
晚上她们只能在床上，动弹不得，白天却活蹦乱跳，一点异常都没有。有些人称这两个孩子为“太阳能男孩”。
因为症状奇怪，两个孩子被全村人称为“恶魔附体”。但是另一方面，更多的人说他们在撒谎。
爸爸带他们去体检，每个指标都很正常。
兄弟俩罕见的症状引起了媒体的关注，经过广泛的报道，他们终于有机会看到著名的医学教授。
教授认为，儿童的症状是一种基因缺陷。接着，他收集了兄弟俩和家里每个人的血样。
接着又让兄弟俩做了一次完整的体检，医生说两个宝宝的身体很健康。
得知这一结果，父亲又喜又忧。快乐的是孩子的身体没有问题，担心的是他们仍然找不到治疗疾病的方向。
这位爸爸只能靠祈祷，给自己和孩子一点心理安慰。
真的没有办法。医学教授决定尝试一次冒险。他认为孩子晚上的症状类似于帕金森综合征患者，低胆碱会导致肌肉痉挛和肌肉僵硬。
所以，教授们设计了一个实验，让孩子们在夜间服用一种增加多巴胺的药物。
结果出现了奇迹：服药 40 一分钟后，一个男孩的腿突然变得更加灵活了。一小时后，两个孩子都可以下床了！
看着孩子的变化，爸爸忍不住哭了。
那是他晚上第一次带孩子吃零食。
跑步，跳跃，走路，吃饭，这些最常见的动作，却让两个孩子和那个爸爸整整等待。 13 年。
02
世上最重的男孩，拥有伟大的人生理想。
当兄弟俩被困在夜晚时，另一个男孩因为体重而打破了世界纪录。十一 印度尼西亚男孩阿利亚男孩 · 作为世界上最重的孩子，派玛纳体重高达 190 KG，相当于 6 个同龄人，3 一个普通的成年男人。
因为过度肥胖，他成了电视名人。但是医生从来没有发现他体重严重超标的原因。如果没有得到有效的控制，肥胖可能会吞噬他的生命。
4 阿利亚在岁前还是个正常的孩子，但是 5 那一年，他突然变得胃口大开，总是吃不饱。每餐可以吃两包面条，两个鸡蛋，半斤多的鸡肉和米饭，每天都要吃。 4 到 6 顿。
在短短的四年里，阿利亚的体重急剧增加。 127 KG。
不到 10 年纪大了，他的体重就达到了临界点。阿利亚的身体开始出现各种不适，走路。 5 米喘不过气来，站起来都很困难，后来在学校升旗仪式上晕倒了。
治疗刻不容缓，医生怀疑可能是由于基因突变或激素变化所致。但是测试结果并不足以使他如此肥胖。
在随后的观察中，专家发现阿利亚智商正常，发展正常，社交正常。然而，在谈到日常生活时，父母的故事让专家发现了一个大问题。
第一，阿利亚的睡眠一直很糟糕。第二，即使阿利亚不想吃东西，父母还是催促他吃。
换言之，即使父母已经注意到孩子有问题，他们也没有尽力帮助孩子减肥。
阿利亚的父亲是一名保安，母亲全职在家，生活贫困。然而，阿利亚作为世界上最重的孩子，给家庭带来了新的希望。他们收到了很多补贴和捐款，还有机会出国和出现。
虽然阿利亚体重严重超标，但他的父母仍然为他提供大量的油炸和高热量食物。他们认为这是一种爱孩子的方式，也可以减轻家里的负担。
在专家的建议下，父母终于开始关注减肥了。他们学习营养和科学饮食。但是阿利亚不喜欢这种食物，也不配合。
无可奈何，父母只能在专家的建议下进行手术。同时，阿利亚也成了最年轻的接受胃袖摘除术的人。
手术后，阿利亚恢复得很好。一个月后，他的体重下降了。 32 KG。
阿利亚一直对超重感到厌恶。他强烈想变瘦，想像他的朋友一样骑自行车、游泳和滑梯来实现他的人生理想。
幸好，他得到了许多帮助，并在明确的安全治疗方法下重生。
但是另一个男孩就不一样了。
03
没有皮肤的每一天，身体都在受折磨。
17 几年前，乔恩来到这个世界的第一天，她的母亲就听到了一个全新的医学术语：
大疱性表皮松解症。
假设你没听说过这种疾病，那么最简单的解释就是：没有皮肤。
是啊，乔恩是个没有皮肤的孩子。
由于身体缺乏一种重要的蛋白质，所以这是一种先天性基因疾病，全身没有皮肤。
习惯了痒就抓，长痘痘就挤我们，也许无法想象没有皮肤是一种怎样的体验。
乔恩的描述是：痛苦。
身体疼痛，心灵也疼痛。
生病的孩子从上到下没有完好的皮肤，每一个动作都会引起疼痛，还可能引起严重的感染和皮肤癌症。最可悲的是，这种疾病会严重损害寿命，患者通常无法生存。 30 岁。
乔恩活着的每一天都是痛苦的。每天晚上洗澡包扎，每天服用止痛药。
和乔恩一样，11 年查理一出生就被证实生病了。更糟糕的是，他被父母抛弃了。
幸运的是，命运关上了一扇门，却打开了一扇窗。在了解了查理的病情后，善良的特丽莎和丈夫毅然坚持要收养这个可怜的孩子。
在特丽莎的支持下，查理接受了新手术，将捐赠者的骨髓移入体内。
短短几个星期，查理的皮肤就明显愈合了。随后的一年半，他终于摆脱了手术敷料，可以跑、跳、游。
因为疤痕组织，查理的手指全部融合在一起。大夫要给他做手部重建手术，把钛针刺入手指。
查理说，有点痛，但是生活中还有更痛苦的事。
查理早就习惯了病痛的长期摧残下的痛苦。
乔恩和查理所经历的一切都是常人难以想象的，而照顾他们的父母更是遭受了难以言喻的痛苦和煎熬。
想着这儿，再看看自己的孩子，每天吃得好，睡得香，不也是一种幸福吗？难道不是一种难得的幸运吗？
前阵子热播的电视剧《我的阿勒泰》原作者李娟在接受采访时说：
“如果你不困在这里，你必须困在那里。有些人被困在疾病中，有些人被困在贫困中，有些人被困在工作和空虚中。每个人都有自己的困难。”
(阿勒泰的剧照)
与困难纠缠和战斗似乎是生活中注定的命运。所以，当我们被孩子成绩差、注意力不集中、调皮的问题所困扰时，不妨想想这句话，也许我们可以放下一些！
如对这部纪录片感兴趣，欢迎与孩子们一起观看。
https://www.bilibili.com/bangumi/play/ep350012?from_spmid=666.25.episode.0
-- 沉重的直播预告 --
博雅研学营
让孩子们度过一个丰富的暑假
1
END
本文仅代表作者观点，版权归原创者所有，如需转载请在文中注明来源及作者名字。
免责声明：本文系转载编辑文章，仅作分享之用。如分享内容、图片侵犯到您的版权或非授权发布，请及时与我们联系进行审核处理或删除，您可以发送材料至邮箱：service@tojoy.com