采访蔡磊的妻子：陪他“打光最后一颗子弹”
“女孩推门进来，黑色羽绒服，简单的马尾辫，眼镜有点雾，却挡不住镜片后弯弯的笑眼。她的姿势透露出成熟感和青春感之间的奇妙特征——低调的活力，不刻意的俏皮。”
她的名字叫段睿(化名)。她出生于1989年，比蔡磊小11岁。她在北京大学医学部完成了药学专业的硕士学位。毕业后，她和别人一起创业，开了一家会计师事务所。第二次见面，蔡磊向她求婚。他们很快就结婚了，并在2018年底生下了儿子。
段睿 本文图片均为澎湃新闻记者权义。 摄
在段睿怀孕的那个夏天，蔡磊的左臂开始24小时“肌束颤抖”。这时，他是京东副总裁，每天都在努力工作。蔡磊曾在自传书中写道:“对我来说，人生唯一的主题就是全速前进。‘死亡’是一个遥不可及的词，与我无关。我甚至曾经向竞争对手扬言：‘你们不要和我竞争，只要我开始做，你们都做不到我。因为我不怕死，只要你还要死，你就输了。’”
蔡磊办公室入口处的展示墙
那段时间，蔡磊以为自己只是太累了，休息几天就可以了。直到2019年10月，41岁的他才正式被诊断为渐冻症。
渐冻又称肌萎缩侧索硬化症，是一种罕见的神经退行性疾病，目前仍是不治之症。
蔡磊不相信人类无法克服这种顽症。确诊后的这个月，他决定创业，利用所有的人脉和资源，发起并参与了4只关于逐渐冻结的公益基金，并成立了科研团队，每天工作16个多小时，并表示将以个人武器“照亮最后一颗子弹”——死后捐赠大脑和脊髓组织。
2022年秋天，蔡磊成立了一家直播公司，开始和妻子段睿一起直播卖货，为科研工作筹集资金。在过去的两年里，直播主要由段睿负责，蔡磊在“科研团队”上花了更多的时间。
在科研办公室，段睿和蔡磊
四月一日，我们在北京国贸一小区见到段睿，她身材中等，身穿小碎花黑裙，长发披落，理性利落。
那天早上，蔡磊去了科研机构，孩子们上了幼儿园，段睿一个人在家。早饭后，她在直播间尝试了几种护发精油，然后迅速卷起长发，穿上外套，带我们去她的直播办公室——她习惯了高效的工作，说话简单整洁，没有拐弯抹角。
办公室还在居民小区内，里面堆满了各式各样的直播物品。那天没有直播，还有六七个人坐在电脑前忙碌。段睿脱下外衣，坐在电脑前，开始样品，品尝各式各样的零食和水果。"吃得太多，容易发胖，但是没有办法。”说话间，一只白鸭从厕所里跑了出来，一边“嘎嘎”地叫着。这个礼物是蔡磊送的，在此之前，他还送了妻子一只活青蛙，他觉得很有趣。
夫妻俩的办公室在小区同一栋楼的同一层，门对着门。他们每天从早到晚都很忙，大部分时间都很忙。除了蔡磊，他们每天晚上都去“破冰栈”直播间陪妻子。
蔡磊的科研办公室
直播开始时，蔡磊仍然可以在直播中谈论侃侃，但是现在，他的喉咙肌萎缩，说话困难，只能坐在妻子旁边，偶尔吞吐一两句。
当我们看到蔡磊的时候，已经是下午了。他从研究机构回来，疲惫地坐在办公室的黑色椅子上，身体像婴儿一样柔软无力。
今年1月27日，蔡磊在微博上发布消息称，他和妻子将再捐赠1亿元用于基础研究、药物研发、临床医疗等支持渐冻的科研项目。这时，他整夜都需要戴呼吸机，出现吞咽、咳嗽、堵痰等问题，声称“离死亡很近”。
杭州一位逐渐冻结的患者说，她几乎每天晚上都去蔡磊的直播间，有时候还会买一些日用品，有时候只是为了看蔡磊，看到他在直播的时候就放心了，因为“他是我们的希望，只要他在，希望就在”。
直播过程中，有粉丝不明白，丈夫病入膏肓。为什么段睿作为妻子还能笑着卖货？“如果我哭了，这种病可以治好，那么哭绝对是最快的方式。”段睿说，她所有的努力都是为了帮助丈夫尽快找到突破渐冻症的方法。
一位神经系统科学家说:“蔡磊至少促进了十年的逐渐冻结药物研发时间。”据蔡磊助理陈邈芳介绍，科研团队合作推广了100多条药品管道。然而，与蔡磊的病情发展相比，科研团队的项目进展缓慢。
事实上，由于找不到原因，很多人对蔡磊的最终创业并不乐观，所以他们把它比作“骑自行车去月球”。就连蔡磊自己也曾经说过，他所有的努力对他自己来说可能只是“徒劳”，但他认为对于50万逐渐冻结的人来说，这对突破逐渐冻结的过程具有重要意义。
“如果我知道钨可以做钨丝，前面所有的钨丝都是徒劳的吗？如果你这么说，可能就没有科学家了。”段睿说，她深刻理解科研人员无休止重复的痛苦和大多数情况下的挫败感，年轻时就放弃了医学和科研。
但是现在她后悔了。
考虑到蔡磊的病情，4月1日，我们采访了蔡磊的妻子段睿。下面根据澎湃新闻记者与段睿的对话整理：
对于我来说，经不起动静的婚姻是没有意义的。
四月一日，段睿接受报纸记者采访。
澎湃新闻：你们对蔡磊的第一印象是什么？
段睿：第一印象是这个人很真诚。他会毫无修饰地回答你，不想塑造任何形象。他很聪明，气质平和，和他聊天很开心。
澎湃新闻：什么是他最吸引你的地方？
段睿：他的真诚。我们太多人现在活得很累，会处理各方面，要求自己高标准。他似乎从头到尾都呈现出原来的样子。而且，他其实在家里很可爱很有趣，对生活没有追求和要求。同时，他非常宽容，是一个可以为家人提供情感支持的人。
澎湃新闻：刚刚知道蔡磊生病的时候，你是什么心情？
段睿：当时有很多准备，比如如何结束手头的事情，如何教育孩子，后续的准备，他想做什么，我作为什么参与...所有这些都需要具体实施。
澎湃新闻：确诊后，他提出离婚，你当时拒绝了，为什么？
段睿：结婚的方式很多，但是对于我来说，如果婚姻经不起任何动静，那么婚姻就没有意义了。
等电梯的时候，心情肯定不如爬楼梯的时候。
澎湃新闻：在蔡磊生病之前，你和别人合伙开会计师事务所，之后为什么要做直播卖货？
段睿：因为资金短缺。同时，因为罕见病只有得到更多的关注，才会把原本无法相互联系的参与者联系起来，希望更大。它需要大量的人来理解它是一种什么样的疾病，一个什么样的群体，现在治疗卡的哪一步？这些都需要一个窗口来传播。
每天晚上我们的直播曝光都在百万以上，最多的时候，一天晚上有超过2000万人看到，所以很多人都知道了渐冻症。
澎湃新闻：最初更多的考虑是传播的效果？
段睿：我们会发现，一切的进步都是脉冲式的。从结果来看，有很长的沉默期。除了积累，每一次突破都需要一个因素，那就是社会的关注。当关注度越来越集中时，会有很多力量聚集在一起，很多行业和领域都会加速突破。
澎湃新闻：你能告诉我你的第一场直播吗？
段睿：当你看着镜头时，你的评论区落后了。估计需要一两分钟才能有反馈。一开始，我的心是空的。我不知道他们的物品是否清晰，设备是否良好...需要一个适应的过程。
澎湃新闻：您的直播间里有黑粉吗？
段睿：有很多黑粉，比如说会觉得我在直播的时候不应该笑。
澎湃新闻：你们有没有回应过这个问题？
段睿：回应过来，如果刷得太多，我会解释一下——“如果我哭了，这种病可以治愈，那么哭一定是最快的方法”。
澎湃新闻：我们看到很多患者的家庭氛围非常压抑，很少看到患者家属积极参与解决问题的行动，包括主动做直播卖货。你是怎么做到的？
段睿：每个人的情况都不一样。在问题面前，我喜欢主动进攻，而且我很幸运有条件进攻。在等待的过程中，人们是绝望的。比如你在等电梯的时候，电梯是坏的，没有显示层数，爬楼梯的时候心情肯定不如。你们站在这儿等电梯，你们不知道它在哪里，不知道会来多久，不知道自己的时间还来得及，一定心情压抑焦虑。你们爬楼梯是在一个努力的过程中，虽然同样不清楚楼梯有多长，但是每当着急的时候都会催促自己，这似乎可以带来一些可控性。
澎湃新闻：这种黑粉会影响你吗？
段睿：影响不大。每个人对同一件事都有不同的看法，每个人都会确定自己的观点。你会觉得这种情况挺有意思的。我只是一个观察者，不是一个被观察的人。
虽然我们可能不会产生结果，但结果必须由过程产生。
澎湃新闻：2022年，蔡磊决定在离开后捐赠他的大脑和脊髓组织。他称之为“照亮最后一颗子弹”，并呼吁其他病人捐赠。你觉得这件事怎么样？
段睿：我认为他很有勇气。对于这种疾病，大脑和脊髓组织现在是最缺乏的。我觉得他站出来呼吁这件事很重要，可以算是突破疾病的开始。
澎湃新闻：那时你有情绪变化吗？
段睿：不，我是医学生。因此，我希望每个人都能努力做到这一点。因为很多时候，我们的一些研究实际上卡在样本的缺乏上。就像一个车辆工人，一辈子都在看图纸学习，看不到车真正的样子。
澎湃新闻：在此之前，蔡磊说，他现在所做的一切努力和坚持都可能是徒劳的？
段睿：所谓徒劳，就是从我们自己的角度来看，这种药在蔡磊病情发展到每个阶段之前能否有效，这对我们家庭来说是最重要的。但从长远来看，每一次发现都需要一个积累的过程。
早些时候就知道钨可以做钨丝，那么前面所有的钨丝都是徒劳的吗？假如你这么说，也许就没有突破。许多科学研究的痛苦来自于无尽的重复和结果的不确定性。我认为我们应该把注意力集中在这个过程中，因为结果必须是由许多人的许多部分、持续或不连续的过程造成的。虽然过程中的人都想亲自迎接结果，希望成为最后一群迎来荣誉的人，但科学遵循客观规律，最终需要运势的人是谁，但首先要知道，每个人对结果的贡献都同样重要。
澎湃新闻：许多人很难接受这种强烈的失败感。
段睿：年轻的时候，我无法理解前面提到的，看不到过程的重要性，也无法接受自己的人生大概率是“徒劳”的，所以当时就放弃了科研。但是现在我后悔走出实验室。如果我当时在这个行业坚定下来，我现在会参与更多。
人类的大部分工作都与人群的横向比较和中间关系的协调有关，但也存在一些永恒的问题，如生老病死、粮食问题、健康问题、寿命问题、繁殖问题等...如果我一生都在解决这个问题，无论我往前推多少，我都会觉得这辈子都不是假的。
澎湃新闻：你们什么时候开始后悔？
段睿：从我发现蔡磊这个学经济的局外人，可以这么快地推动一种单一疾病和单一疾病的进程开始。我发现，即使他没有接受过专业的培训和训练，他也可以找到杠杆，找到一个支点来煽动一种疾病的研发，所以我很惭愧。
澎湃新闻：蔡磊之前说过，他希望自己离开后，你的接力会继续突破渐冻症。您有没有在这方面考虑和准备？
段睿：是的，但这取决于具体的能力。我是一个客观评价自己能力的人。如果我没有足够的热血，如果我没有能力，它可能会适得其反，甚至可能会破坏他近年来建立的罕见疾病的生态环境。
还有多远？
澎湃新闻：那时你加入了蔡磊的研究小组，做了多久？
段睿：陆续做了半年的科研团队，就过来开直播，在这里比较适应。由于我可以很快给团队带来一定的支持。
澎湃新闻：你们现在有什么焦虑？
段睿：比如随着他疾病的进程，我想知道我们能不能用这种药，前面还有多远？直播间的运营能持续多久？能否长期稳定发展？
澎湃新闻：难道你会和蔡磊讨论死亡的话题吗？
段睿：会说话。今天我不是说那只鸭子可以活着。 50 2000年，也许我养不起它，死了。生老病死很正常。我生孩子的时候三十多岁，可能看到他三四十岁。如果他晚点结婚，我可能看不到后面。这是自然规律。
澎湃新闻：你们有没有想过以后的生活？假如是这样的结果，人之常情，应该会有几十年无尽的思念与悲伤？您认为他会有什么希望？
段睿：想要。生活不仅仅是回忆。如果有一天我离开了我的孩子，他还剩三四十年，所以他处于低谷。我的孩子不会这样。我不想让我的孩子这样做。这是人之常情。
澎湃新闻：对于罕见病，你希望社会的态度有什么变化？
段睿：以前我们都认为，所有的疾病治疗都是医生的事，蔡磊刚生病时还是这么想的。但是医生的职责，只是利用现有的医疗方法，给病人最适合的方案。对疾病来说，我们人类能力无法企及的领域，越多的角度，越多的背景人加入，它就会发展得更快。我们希望大家不要再认为医疗是一个黑匣子，而是在参与之前学习了8年的临床或药学。我们不仅可以站在外面喊“给油”，还可以做出贡献。如果你知道你可以加入，你可以有各种各样的方式和身份，你会有更多的力量参与医疗发展，让看不到希望的人早一点，少一点，少一点。
"我明白婚姻就是彼此的成就。
澎湃新闻：一开始我觉得你很温柔，后来发现你内心很坚强，你觉得自己是个什么样的女人？
段睿：我是一个不善于沟通、务实、注重效率的人。但愿我与他人的交流和交流能够得到实际的帮助。
澎湃新闻：如何理解婚姻和爱情？
段睿：我认为婚姻会改变生活方式。爱情是婚姻的一部分。更好的婚姻是，当你一个人舒服的时候，去找另一个人。他足够舒服，然后两个人在一起可能会有很多新的生活方式。
我们一生都在爱上自己，一生都在用自己的价值观和眼睛看世界，所以更重要的是你的眼睛能看到什么。
澎湃新闻：你们刚刚谈到用自己的价值观看待对方，看待世界，你们如何理解自己的婚姻？
段睿：我对婚姻的理解是相互成就。比如他在做什么，我会觉得他还缺什么。如果他缺钱，我会补充资金。比如我以前做公司的时候，他(蔡磊)发现我找不到方向，不知道如何给客户一个专业的建议，所以他会帮我查资料，理清思路。
澎湃新闻：在他生病之前，是否是婚姻中引导你的一方？
段睿：不，他会跟着我的节奏走，所以我觉得婚姻就是你有你的跑道，我有我的跑道，你可以在他的跑道上给他需要的支持，但是不要打扰他的跑道。
澎湃新闻：网络上有许多人说你曾经是站在蔡磊身后的女人，但是现在你站在舞台上？
段睿：没有，我还是站在他身后，毕竟这件事是以他为主。
澎湃新闻：蔡磊还说，他现在的许多事都取决于你。
段睿:我也这么认为。比如你看了一场演出，是导演站在演员后面，还是演员执行导演的动作安排？谁在谁后面？只是每个人都在寻找一个支点，可以努力为整个团队创造价值，然后做到不同的身份。
但愿他(孩子)像我一样自由。
澎湃新闻：在最后一次创业的时候，我认为蔡磊把它当作自己人生的意义？
段睿：在做每一份工作的时候，我也可以看到生活的意义。
澎湃新闻：许多人在生病后选择享受他们最后的生活，比如美国足球运动员史蒂夫·格里森。但是蔡磊的选择是最后一次创业。你怎么理解这一点？
段睿：假如橄榄球运动员一开始生病了，发现自己可以参加医疗，他肯定会选择后者，只是过去没有给他这个选择。
澎湃新闻：现在你有更多的时间和孩子在一起吗？
段睿：不多，孩子周末会在家，我有时候会在家工作。他会跑过来，爬到我的腿上，拿着鼠标。我说:“别瞎了，别给我弄丢了”。我会告诉他为什么这段话会插在这里，为什么数据要这样计算。他不明白，但他认为这很有趣。
小孩昨天还跟我说，15*15=14*14 15 15-1。我想了很久，看到棋盘的时候突然意识到，问他是不是因为15*15就是在14*14的围棋外面加一排，但是有一个重复的子？如今他上幼儿园，会有许多天马行空的想法，他似乎有点像我小时候的个性，喜欢研究一些奇怪的东西。如果他发现家人不理解他，但是我可以按照他的想法来回答，他会很高兴的。我说：“我是不是很了解你？”他回答说：“嗯，是的。”他特别爱我。
澎湃新闻：孩子们现在会谈论父亲的一些事吗？
段睿：他很好。他很温暖。比如他很小的时候，你和他一起玩，他发现你的胳膊磕了或者怎么了，他会急着过来给你吹。他知道父亲的病，但他不能理解。对于孩子来说，他会形成自己的一套价值观，所以没有必要过度思考。他们一定比我们更能接受。
澎湃新闻：你们希望他如何成长？会不会对他要求更高？
段睿：不会的。我希望他能像我一样自由地生活一辈子，不要有太大的心理压力。他应该做他想做和擅长的事情。如果他认为自己是一个聪明的人，他应该能够承受他的智慧；如果他认为自己是一个有能力的人，他应该承担起自己的责任。
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